dobrý den, chtěla jsem se zeptat, máte-li někdo zkušenosti s touto nemocí. Manžel je v prvopočátku-diagnózu se dozvěděl předevčírem a od té doby neustále studujeme na internetu. Přijde mi, že moc informací zde nepodávají. Jen by mě zajímalo, jak dalece je člověk s touto nemocí omezen-manžel k tomu má ještě roštěp páteře. Jak mu může rodina pomoci? Moc děkuji za informaci či odkazy.
0x
Pokud manžela klouby moc nebolí tak by měl denně cvičit, chodit plavat. Bechtěrev je vlastně revmatické onemocnění. Vlastní zkušenost nemám ale nemoc mám taky dobrou RS. Nepodléhat panice a dokud to trošku jde tak opatrně dělat všechno.
Zde je odpověď v diskuzi na empatia.cz: empatia.cz/...
a doktorka.cz: doktorka.cz/...
Vím, že existuje nějaké sdružení lidí s touto chorobou: zdravi.doktorka.cz/...
Celostátní Klub bechtěreviků:
- Vydává 4 x ročně časopis "Bechtěrevik", informace, cvičení, články o MB, info z regiónů
- Rekondiční pobyty - týdení, 2 x ročně vždy v prvním a čtvrtém kvartálu - Lázně Jáchymov
- Spolupráce se zahraničím - ASIF, zastoupení v ČRHO a NRZP v ČR
- Zasílá na dobírku "Videokazetu"Cvičení a léčba při zánětlivém onemocnění páteře
- Zasílá na dobírku magnetofonovou kazetu s domácím cvičením pro bechtěreviky
- Zasílá na dobírku trička a ponožky s logem Klubu bechtěreviků
- Vydal příručku pro pacienty "Bechtěrevova nemoc", připravuje knihu o MB od švýcarských kolegů
0x
Boubelko, hlavně opatrně a opravdu komunikujte s lékařem. Měla jsem kolegu v práci. Chodil přikrčený, ohnutý. Občas ho bolela záda. Ptala jsem se, co jej trápí a řekl mi že Bechtěrevova nemoc. Ačkoli měl chodit na pravidelné kontroly, kašlal na to a opravdu dřel. Když to u nás začalo vypadat s prací všelijak, přemluvila jsem ho, ať si zajde k lékaři. Poslechl a šel. Dostal plný invalidní důchod, lékař byl v šoku a kolegovi řekl, že má páteř jak klacek. Pokud by spadl např. z kola, už se nezvedne, pokud to vůbec přežije. Tím Vás nechci strašit, kolega už měl tuto nemoc hodně pokročilou, jen opravdu moc držím palce.
S lékařem teď komunikujeme více než dost. Opravdu je ale lékař a lékař. Po 4 letech bolestí se to konečně začalo rozhýbávat (myslím tím z lékařského hlediska) a manžel začal chodit na vyšetření, rehabilitace, dostal příslušné medikamenty. Když vidím jeho denodenní bolesti, trpím s ním. Na invalidní důchod nevím, zda-li dosáhne, uvidíme. S páteří to má podobné jako Váš kolega, prý mu jde "za roh" ; kam to až díky lékařské flegmatičnosti do dotáhl 
. Ještě jednou děkuji. Věřím, že po zvládnutí bolestí se dá žít plnohodnotný život. Je to ale těžké, jak pro něj (bezesporu), teď v tuto chvíli i pro nás.
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.