Svět se mi zastavil 1.8., kdy jsem se dozvěděla výsledek všech vyšetření. Z magnetické rezonance zjistili, že přestávám vidět díky útvaru. který mi roste v hlavě a utlačuje oční nerv a zároveň se zjistila rozsáhlá roztroušená skleróza.
Už jsem po operaci doma, ta teda nepomohla, protože vidím čím dál hůř a navíc se to nepodařilo vyřezat celý, take mě asi poženou i na gamanůž, který je údajně jen Praze. Což je taky paráda, protože v Praze jsem vlastně nikdy nebyla,takže orientace tam bude naprosto šílená.
Léčba RS začne příští měsíc, prý nasadí nějakou agresivní formu léčby, aby to rychle zabralo.
Děti jsem naštěstí neměla a můj muž je úplně zlatej, ale nechci mu zůstat na krku neschopná.
Všechno jsme stopli, ať to je rybaření, motorka, koncerty. Já tak milovala čtení a to s jedním funkčním okem taky úplně nejde.
Radu nečekám, jen jsem se potřebovala někam svěřit, protože nechci svými strachy obtěžovat své blízké víc, než je nutné. Před nimi se snažím být pozitivní, ale ty noční myšlenky jsou strašné.
9x
Právě naopak. Jste manželé, abyste se v případě nemoci postarali jeden o druhého.
Manžel Vám jistě pomůže, zrovna tak, jako byste se postarala Vy o něj. Máte jistě auto a pán řídí, doveze a doprovodí Vás na nutná vyšetření.
Jak je to před oltářem - v dobrém i zlém!
To dobré bylo dosud ve větší míře.Bude jistě i nadále nějak přizpůsobené a naučíte se s tím žít.
Čtení = malá rada - existují audioknihy.
Koncerty jistě zvládnete bez problémů.
5x
Orientace v Praze se ti může zdát naprosto šílená.
Naštěstí je v Praze na každé ulici tolik lidí, že máš možnost zeptat se na správnou cestu.
A že jste všechno stopli, to je asi první reakce každého na takovou změnu. Ale stopnutím všech aktivit máš moc času na přemýšlení. Takže se postupně vrať k některým aktivitám - aspoň k těm které teď zvládneš.
5x
Mám kamarádku, co na kraji dospělosti přišla postupně o zrak. Jakože úplně, den nerozezná od noci. Je to už léta, podniká, jezdí s mužem na zajímavé akce, funguje s elektronikou ... má to samozřejmě těžší, než normální lidi, ale nějak to zvládá.
Manželka mi pomalu slepne a nejde s tím nic dělat. I tak toho čte pořád hodně, prostě si to nechává předčítat hlasákem v počítači. Kniky, povídky, noviny, sama hodně píše různé příběhy ... Se spoustou věcí jí pomáhám, jako čtení různých papírových formulářů, "zrcadlo na zdi nemilejší" upravuju účesy a oblečení, venku se láskyplně vodíme za ruce (a máme to nacvičené tak, že mi ií kličkuje mezi kalužema, jak ji vedu), jezdíme na akce, sami nějaké pořádáme, já mám taky různé problémy, hlavně s pohyblivostí, tak to mi zase pomáhá ona ... děti jsou už dospělé, ty se o sebe postarají samy, ale když je potřeba, tak taky pomůžou.
Je to blbé, když tělo přestává sloužit jako za mlada, ale v dnešní době se stím dká vypořádávat mnoha způsoby.
Na čtení si pořídíte hlasák do počítače/tabletu a po problémech, už jsou mnohem dál, než před pár lety. Koncerty není důvod rušit, manšel vás dovede k místu na sezení a poslouchání funguje. Rybařit může manžel a vy tam můžete být s ním a dělat si něco svého - poslouchat hudbu, číst noviky, číst beletrii, sama něco tvořit ...
Domácnost si postupně upravíte a bez problémů budete i vařit a péct, setkávat se s přáteli ... ono se nic nejí tak horké, jak se to uvaří a s pozitivním přístupem jde dnes dojít opravdu daleko. Ten přechod je samozřej mě obtížný, ale to zvládnete, jste na to dva
(Když jsem byl orel, užíval jsem si kroužení nad horami a lesy, když jsem teď želva, užívám si kytiček okolo cesty. Jo, lítal bych až bych brečel, ale nemám křídla. Tak aspoň ty kytičky ...)
2x
Nebojte se ničeho ...dnes doktoři umí zázraky...my jsme s manželem příští rok 40 let a přežili jsme jeho nehodu,kde kromě jiného přišel o nohu nad kolenem,já dvě rakoviny...ale všechno jde(my tedy děti a vnoučata)ale...jen se život upraví...muž i s protézou jezdil na kole,teď přešel na elektrokolobežku se sedátkem,šli jsme oba z invalidního do předčasného d., já se rychle unavím, bolí mě kosti,svaly, klouby ... tak v mezích možností ...určitě se zas tak nezbavujte všeho...ty audioknihy,někde si v klidu sednout s nějakou dobrotou,dnes se všude dostanete...doporučuji i trochu nějaké veselé prášky, to taky pomůže,...nebrala jsem stále(léčba trvala hodně let),ale v začátku měl i manžel...zjistěte na co budete mít nárok..pomůcky,auto ...držím pěsti...jste naštěstí dva...opatrujte se ..držím a myslím Hela z Pardubic
"doporučuji i trochu nějaké veselé prášky," Tím nyslíš drogy? 
Něco takového bych já nedoporučoval aby se pak jeden problém nezměnil na jiný nebo aby z toho pak nebyly problémy 2.
hz: Tak to je dobře že těmi veselými prášky nemyslíš drogy, ale antidepresiva od specialisty. Ono je dobré se vyjádřovat přesně tak aby nevznikaly zbytečné nedorozumění. Myslím, že lékaří kteří ji léči a ke kterým chodí budou vědět jestli něco takového pro ní je vhodné a případně ji můžou k tomu specialistovi odeslat.
0x
Moju mamu, keď mala cca 20 rokov poštípali včely. Od tej doby na jedno oko má len hmlu. Prežila celý život v pohode,čo sa týka toho hendikepu. Teraz má 79 rokov a cca už dva roky chodí na injekcie do toho oka na ktoré vidí,lebo má poškodenú sietnicu od zápalu. Myslíte,že sa kvoli tomu vzdáva? A to nepozerám na iné tiež vážne komplikácie,čo ju trápia celý život. Veriť,že sa to podarí vyliečiť a nestresovať sa tým, je polovica úspechu.
0x
Chápu, že je to těžké když se člověk dozví o nějaké vážnější nemoci, ale je třeba se naučít s tím nějak žít. Mluví se, že život je boj a proto musíme s tím životem bojovat až do konce a nevzdávat to i když víme, že nikdo ten boj nevyhrajeme. Je dobře, že jsi zde napsala, protože když se člověk se svými problémy někomu nebo někde svěří a najdou se takoví co ho pochopí tak se mu často uleví a lépe zvláda to co ho trápí. Z toho co píšeš vyplývá, že máš asi velmi dobrého manžela který ti pomůže procházet přez ty těžké chvíle. Zrak je pro člověka hodně důležitý a jen tak o něho nikdo nechce přijít. Podle toho, že jsi tu dokázala napsat usuzuji, že ten tvůj zrak není až tak špatný. Já také nemám dobrý zrak a používám brýle už od dětství. Za ty léta jsem si na to už dostatečně zvyknul a beru to jako součást mého života. Ve starším věku se mi zrak začíná pomalu zhoršovat a mám už dost silné brýle. Jsem, ale rád, že s pomocí brýli a někdy i lupy zvládám mnohé věci např, práci s počítačem a mobilem, řízení auta a jiné domácí práce a nepotřebuji ještě bílou hůl nebo vodícího psa. Jsou věci které nedokážeme ovlivnit a změnít tak jak bychom to chtěli a proto je třeba se snažít smířit se situaci v jaké jme proto, že ono často nám ani nic jiného nezbývá. Je také dobré si uvědomit, že jsou i lidí kteří jsou na tom ještě mnohem hůř.
Pokud jde o tu Prahu tak bych se toho až tolik nebál. Je dobré si předem v internetu na mapách vychledat oidle adresy místo kde budeš v té Praze potřebovat jít a pak hledat kudy a jak se tam nejlépe dostat (tramvaj, metro) z místa kde do té Prahy přijedeš (asi nádraží). A nebo také bych doporučil vzít si s sebou nějakého dobrého známého který by ti s orientaci v Praze pomohl. Máš asi dobrého manžela a tak předpokládám, že by ti to snad neodmítnul a doprovodil tě tam.
Přejí úspěšnou léčbu a hodně sil ke zvládaní toho všeho.
0x
prof Edward Wilson (Harvard) řekl:
Skutečným problémem lidstva je že máme paleolitické emoce, středověké instituce a božskou technologii.
Leksellův gama nůž je v nemocnici Na Homolce, tj. v Motole. Skoro na metru A. Hodně toho umí a máte kliku, že jste na něj dostala indikaci.
Vím, že všichni máte pravdu a děkuji za povzbuzení. Ale prostě se to všechno strašně vleče, myslím tím rekonvalescenci. Pořád mám opuchlou hlavu, oko nejde pořádně otevřít. Doma nemůžu pořádně nic dělat, ale tak aspoň jsem doma. Na druhou stranu můžu být ráda, že se všechno řešilo rychleji díky známostem mojí mamky, která dělala celý život zdravotní sestru a teď využívá svých kontaktů. Prostě jsem netrpělivá, vím, a navíc se bojím léčby RS, kterou prý mám už dlouho. Dodnes s ní nemám vlastně žádné problémy a jestli mi chtějí nasadit nějakou razantní léčbu, tak aby tu nemoc právě nějak nenaštvali a neskončila jsem během pár měsíců na vozíku, nebo možná ještě hůř.
Ale prostě se to všechno strašně vleče***já Vás chápu, ale nesmíte na to spěchat. Určitě se to zlepší..
0x
Žádný konec, ale začátek...a běh na dlouhou trať a světlo na konci tunelu...
Důvěřujte lékařům, nestresujte se, medicína jde kupředu mílovými kroky..
Syn má také RS, nejdříve to bylo skoro tříleté peklo, ataka za atakou, také jeden čas neviděl, nebudu vše popisovat, nakonec ten průběh je u každého jiný.
Také dostal poměrně agresívní a drahou léčbu, 2 roky po 5 infuzích a tato léčba zabrala, dnes je to cca 10 let a je celou dobu bez atak, jakékoliv léčby a viditelného postižení, žije plnohodnotný život.
Manžel byl vloni na kybernoži ve Vojenské, metastáza na kostrči se zvětšovala, operovat se to nedalo...5x ozařování a výsledky po půlroce a potom po roce výborné, dlouho to pracuje,musí se s vyhodnocením čekat...
Pokud máte zlatého manžela, máte z poloviny vyhráno. Lékaři určitě pomohou a žádná vzdálenost není problém, pokud se jedná o zdraví. Vše bude určitě dobré, musíte tomu věřit.
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.