Nejste přihlášen/a.

Přihlásit se do poradny

 

Sbírka na genovou terapií pro malého Martínka

Od: nada odpovědí: 11 změna:

Mediálně se nyní mluví o případu 2 letého chlapečka Martínka, který má vyjímečnou diagnózu kterou má jenom120 lidí na celém světě. AADC a genová terapie by mu dala šanci na retivně normální život. Pojištovna odmítla úhradu platby na jeho lečbu, tak se koná po ČR veřejná sbírka, kde přispívají obyčejní lidé ale též známé celebrity. Jaká je šance, že se cílová částka podaří dát dohromady a jak vidíte vývoj úspěšnosti jeho lečby?

 

 

11 odpovědí na otázku
Řazeno dle hodnocení

 

 

lexa
hodnocení

13x
Bude to znít dost necitlivě, ale nemám rád takové sbírky. Lidi přispívají jen na základě emocí, kvůli tomu že to každý řeší, že se jedná o malé dítě a nezvyklý případ, a je za tím nějaký příběh. Kdyby se jednalo o kohokoli jiného, nikdy by se taková částka ani zdaleka nevybrala. Navíc za těch 100 milionů by se podle mě dal zachránit víc, jak jeden život. Život není fér, tak proč to kompenzovat penězi v takové míře? Takhle se akorát prohlubují misky vah vůči lidem, kteří se takové pozornosti nedostalo, byť by jim stačil třeba jen zlomek zmiňované částky, aby se jejich život zlepšil nebo dokonce zachránil. Ale jen to jen můj názor.
Presne to jsem si rikal taky. Jeden pripad, lecba s buh vi jakou uspesnosti o astronomicke castce. Ta castka by pomohla hodne dětem s nejakym hendikepem, mame ne malo onkologickych, detskych pacientu. Problem je, ze tohle spolecenske nastaveni je mozna nekdy az za hranou. Cetl jsem nejaky clanek od doktoru bez hranic z afriky a tam, kdyz je nejaky zasadnejsi problem, byt resitelny, tak to dite leti do příkopy, coz je opacny extrem.
ferdinandvanek

Paradox: na záchranu jednoho života se v tomto případě dávají miliony, ale na ničení mnoha životů miliardy (např. aktuální F-35).

 

hodnocení

5x
avatar starejpes

Berte to z jiného pohledu. Příroda to původně zamýšlela jinak a Martínek by jako nepodařený jedinec zemřel. Takto se z něj stal pokusný králíček a možná jeho léčba přinese další poznatky do budoucnosti. Tak to bude mít význam i pro ostatní děti i když třeba v tomto případě nikoliv.

 

hodnocení

2x

Je to tam! Momentálně 100 506 117 Kč

Já nad úspěšností nepřemýšlím, spíš nad zoufalstvím rodiny, když má takhle těžce nemocné dítě*plac*Sbírka byla i ve skupinách, spousta lidí přispívala, každý dle svých možností, úžasná solidarita...*palec2*

 

id
hodnocení

0x
Vidím, že nevidím nic. Křišťálová koule nefunguje. Peníze se vyberou, léčbu hodnotit nemohu.
Už jste přispěla?
nada
hodnocení

Zatím zvažuji něco poslat.

 

zzz
hodnocení

0x
Vybráno dnes 136 742 977 Kč takze mohou zaplatit i daně.
A pak že lidi nemají peníze …
Zajímalo by mě, ví někdo, proč ta “léčba” je tak drahá? A.Co si myslíte, že se to dítě vyléčí?
Jinak je skvělý - že oba rodiče mají vadný gen takže tuším 50% šanci na postižený dítě, a bude hůř… tyhle genetický mutace budou čím dál víc…

 

vili
hodnocení

0x
Původně jsem chtěl napsat jako odpověď @zzz, ale vyšlo mi z toho zase dlouhé povídání, tak to dám extra.
Nedivím se, že to teď celkem rezonuje v médiích. Jde o příběh, o honbu za čtenost a prodej reklam. Jako vedlejší produkt je pomoc konkrétnímu člověku.
Příběh je založen na principu, že jde o nemoc, kterou má velmi málo pacientů, a na kterou teda nikdo nebude chtít dělat vývoj léku, protože se nevyplatí.
Z toho důvodu není lék registrován všude, a tím pádem ho českpojišťovna nemůže brát jako schválený a oficiálně ho nemůže ze zdravotního pojištění platit a třeba vyjednávat o jeho ceně, která by mohla pak být pro české pacoše klidně poloviční.
Takže nezbývá než se na něj složit veřejností a léčit jinde.
A tady nastupují média, která podle cílové skupiny buď kopou do zdravotnictví nebo alespoň se pokouší vytěžit příběh k vlastnímu prospěchu.
Co se týče té sbírky, nepřispěl jsem. Koukám občas na ten portál, kde jsou sbírky vypsané, a přijde mi, že když se to nerozmázne po médiích, tak se lidé neangažují. Přitom je spousta dalších, kterým by řádově menší částky pomohly taky, a ti mají smůlu, nejsou v televizi.
Otázka také je, kdo z mého pohledu pomoc opravdu potřebuje a kdo už třeba zas tolik ne. Jako kupovat někomu nové auto, kdo si ho možná i může sám dovolit, ale zkusí to, protože má postižené dítě, mi nepřijde tak důležité a ani moc morální o takovou sbírku veřejnost požádat jako třeba zaplatit někomu drahou operaci, bez které je v prd.li.
V tomto případě si nejsem jistý, jaký léčba bude mít efekt. Jestli je morální nepřispět a nesnažit se o zázrak, nebo raději kluka politovat a dát přednost někomu jinému s větší šancí. Ale nakonec jsem rád, že veřejnost naskočila na smutný příběh a vybrala ty peníze.
Ale rozhodně si nemyslím, že můj názor je jediný a správný. Je každého věc, jak si potřebnost obdarovaného, a tedy jestli se vzdá nějakých financí ve prospěch jiného, vyhodnotí.
nox®

Mám to dost podobné. Jsem rád, že se na tento případ peníze vybraly a že má klučina šanci na léčbu. Na druhé straně je ale potřeba si říct, že se tu za sto, dnes už za nějakých 150 milionů pokusí zachránit jeden život, přitom by ty peníze pomohly stovkám jiných dětí, které už to štěstí s masovou propagací médií a celebrit nemají. Peníze se vybraly, teď se na to hojně nabaluje spousta dalších lidí, kteří mají možnost se ještě zviditelnit.

liska5

Už tu bylo více sbírek a zbytek šel na léčbu dalších dětí, nebo na přístroj s léčbou související.

 

 


 

 

 

Přihlásit se k odběru odpovědí z této otázky:

Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.

Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.

Copyright © 2004-2025 Poradna Poradte.cz. Všechna práva vyhrazena. Prohlášení o ochraně osobních údajů. | [tmavý motiv]