Dobrý den,
já se tady chci víceméně vyzpovídat, jsem v posední době dost na dně a dneska přišla ta poslední kapka. Je mi 21, studuju na VŠ, pracuju a vždy jsem si představovala svou budoucnost v růžových barvách. Studuju učitelství matika-fyzika, vždy to byla moje vášeň a jednou jsem chtěla založit vlastní Montessori školu. Já vím, hloupé dětské sny, ale člověk potřebuje nějákou životní vizi... Ale poslední dva roky se všechno kazí. Začalo to dědečkovou smrtí. On pro mě byl hrozně důležitý, rodiče hodně pracovali a víceméně mě vychoval on s babičkou, vždy se mnou blbnul a pomáhal mi. Díky němu jsem si našla cestu i k té fyzice, on byl elektrikář. Když jsem měla ze ZUŠ každý rok vystoupení, vždy stálo v prví řadě a natáčel mě. Nezmeškal ani jeden koncert. Jeho život vyhasl kvůli ženě, která do něj na křižovatce narazila autem, jela 140/hod a děda byl na místě mrtvý. Sotva jsem se trošku oklepala z jeho smrti, moje mamka začala mít problémy. Začal to lehkým třesem ruky, poté i rukou, svalová ztuhlost... diagnóza Parkinsonova choroba. Hned jsem si začala vše o této nemoci studovat a zapřísahala jsem se, že se o ni postarám, ať se děje co se děje. A pak jednou jsem si všimla, že táta má na zádech divné mateřské znaménko. Chtěla jsem, ať si s tím zajde ihned k lékaři a on mi odpověděl, že o tom ví a že je mu to jedno, ale ať se prý nebojím, že se možná dožije mé promoce. Musím uznat, že tohle mi psychicky nepřidalo, ale mamka mu také dala ultimátum, buď si s tím zajde, nebo se s ním rozvede. Táta si zašel a diagnóza jasná- melanom s metastázami do plic a kostí. Momentálně táta podstupuje léčbu a já se o něj i vzhledem ke Covidu hrozně bojím, koneckonců má oslabenou imunitu.
Poslední hřebíček do mé imaginární rakvičky jsem já. Delší dobu jsem pozorovala jakýsi úbytek svých sil, brnění rukou, rozmazané vidění. Říkala jsem si, že mi chybí nějaké vitamíny nebo železo, tak jsem začala zobat, ale nijak se to nezlepšilo. Zmínila jsem se o tom své praktické lékařce a ta mě pro sichr poslala na neurologii, že to může být i borelioza. Podstoupila jsem MRI, lumbální punkci a diagnóza jasná- Roztroušená skleroza. Nic jsem o té nemoci nevěděla, tak jsem přišla domů a začala googlit a hrozně mě vyděsilo, co jsem našla. Vždyť já mám své plány, sny, musím se postarat o rodiče, jak se mám postarat když budu na vozíku? Navíc, kdo by někdy vůbec chtěl začít chodit s ženskou, která má takové vyhlídky do budoucnosti? Vidím to tak, že budu muset vydržet jak to jde, kvůli těm rodičům a pak nevím Nějak všechny mé sny a touhy vyhasly. Nežádám radu, jen jsem se potřebovala vyzpovídat, opravdu nemám žádného blízkého přítele a rodiče mají svých starostí dost...
4x
Nečtěte dramatické scénáře. Nemusíte na žádný vozík. Vyvdala jsem dceru. Ta odešla zhruba před před pětadvaceti lety do Vídně, že se naučí jazyk a bude tam studovat. Roztroušená skleroza se jí ozvala slepotou a trnutím v nohou. To po těch stresech s náročnou školou. Prošla si několika druhy léčby, mívala dobrá a špatná období, ale zůstala tam a žila pokud možno aktivně. Lékaři jí dovolil otěhotnět. Tam to bylo pod kontrolou a vše v pořádku. Teď má osmiletou dceru. Za námi jezdí autem - za celou dobu nepřestala řídit. Držte se, berte Mg! Teď je blbá doba, ale zase bude líp!
3x
Mohla byste mít nárok na lázeňskou léčbu. Teď je koronavirus, ale až se někdy v budoucnu situace zklidní, určitě se u praktického lékaře informujte na několika týdenní léčebný pobyt v lázních. S vaší diagnózou byste měla mít nárok, a to opakovaně.
Učit můžete, i kdybyste byla na vozíku. Znám vysokoškolského pedagoga, který je na vozíčku. Pravděpodobně bude mít jinou diagnózu, ale vidíte, že i s postižením se dá ledacos dělat.
Snů a tužeb se nevzdavajte. Časem je možná budete muset poupravit podle zdravotního stavu. Nikdo neví, jak se bude váš stav vyvíjet pomalu či rychle k horšímu. Je nutné naučit se s nemocí žít a nepodlehnout depresím. Dost lidí s roztroušenou sklerózou mívá potíže s psychikou, protože je to náročná nemoc s nepříznivým vývojem. Myslím ale, že v dnešní době se dají příznaky nemoci zpomalit.
Určitě se snažte dodělat školu, jít učit, buďte mezi lidmi.
Možná by mohlo pomoci najít si nějakou skupinu lidí s diagnózou roztroušená skleróza, jenom aby tam lidé nebyli moc smutní. To by vám spíše uškodilo.
Optejte se na očkování pro Vás a pro rodiče, jestli by nebylo vhodné se preventivně chránit očkováním? Třeba chřipka, pneumokoky, černý kašel... protože další nemoc by vám nebo rodičům stav zhoršila. Chripka by mohla být smrtelná.
Odborník Vám řekne, zda se můžete při roz.skleroze nechat naočkovat.
Tátovi bohužel nejspíš už moc času nezbývá. Při včasné diagnóze se mohl uzdravit, ale nechtěl jít k lékaři... teď to bude nejspíš zlé.
Mamka s Parkinsonem může žít ještě dlouho. Existují léky, které třes trochu mírní.
Nepisete nic o věku rodičů. Jsou starší nebo spíše mladší?
doplněno 12.10.20 19:56: Nechte si prosím také zkontrolovat mateřská znaménka a kožní flíčky. V nemocnici na kožním zdarma. Můžete mít genetické dědičné dispozice pro tvorbu kožního nádoru. Je proto vhodné zajít si 1x ročně na kožní a nechat si zkontrolovat všechna znaménka. Pokud by se našla nějaká "problematická", odstraní je.
3x
nnnn, dejte tomu čas. Vaše nemoc nebude nejspíš postupovat tak rychle, aby nebyl čas zahájit účinnou léčbu, jste mladá, takže vám vyjdou i pojišťovny vstříc, biologická léčba, léky atd. A klidně můžete "bez vozíku" žít celý život, ne každému nemoc postupuje až k takovým stavům. A i kdyby ano, existuje spousta profesí, které budete moci dělat a najít v nich sebeuplatnění i zábavu. Teď to je určitě kruté, ale nebude to tak pořád. Jistě, s rodičemi, to je průšvih, ale to čeká v životě každé dítě. Nezkoušejte to vše vydržet bez pomoci, buď kamarádka, přítel nebo profesionální pomoc. A obujte se do studia, ať nemáte moc času přemýšlet o tom, zda je k vám život fér. Co vám vezme, to vám na druhé straně nějak vynahradí, třeba úžasným partnerem nebo velkým úspěchem v práci. Nebojte, všechno to hrozné přejde a naučíte se s tím žít. Držím palce.
2x
Když si člověk čte o RS, hodně se vyděsí. Je to závažné onemocnění, které nelze ignorovat a brát na lehkou váhu. Ale vzdávat to hned na začátku? To snad ne. Mám známou, bývalou kolegyni, která RS má. Byla jí diagnostikována někdy po dvacátém roce, to se jí myslím tenkrát narodil syn. Lékaři dlouho tápali, zlehčovali symptomy...až když oslepla, začalo se to více řešit. A padla tato diagnóza. Přestože od té doby měla ataky, vše ustála. Patří k těm šťastným, kdy léčba opravdu pomáhá a nemoc víceméně nepostupuje. Letos jí bude padesát. Je hrozně energická, pozitivně naladěná, začala běhat, práci má... Před lety se znovu vdala a dokonce má i druhé dítě, holčičku... Takže prosím vás, přestaňte si vyhledávat hororové scénáře o této nemoci. Důvěřujte svému lékaři a řiďte se jeho radami. On jediný vám bude schopný říci, jaké zrovna u vás budou vyhlídky na budoucnost.
Někdy se to tak v životě sejde a nakupí, ale nic s tím nenaděláte. Až čas ukáže, jak se s tím vším dokážete poprat. M.
1x
Ale houby! 
Nedělejte žádná rozhodnutí, která se nedají zvrátit! To, co se ze začátku zdá jako hrůza a nepřekonatelná překážka, tak nemusí dopadnout. U každého nemoc postupuje jinak, nestahujte kalhoty, když brod je ještě daleko.
Medicína jde vpřed mílovými kroky, už to není jako před lety. Vím dobře, o čem píši, také jsme měli černé myšlenky, totální zoufalství, ale vše se v dobré obrátilo. Vůbec se mi o tom nechce psát...ale Vaši situaci dobře znám, promluvte si o tom s někým..
1x
Kačko, nic nemusí být tak zlé, jak to vypadá, jak se nám to TEĎ jeví. Tím spíš, když se v tom cítíš být sama. Pošleš mi vnitřní poštou nějakou svoji e_adresu, abychom si mohly popovídat mimo veřejnou komunitu zdejšího webu? Můžeš si zřídit třeba nějakou jinou jen pro tento účel, abys neprozrazovala svoji běžně používanou, a později ji zrušíš. Trvá to jen jednu dvě minuty. Měj pěkný byť deštivý týden...bude líp! Zdravín tě!
1x
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.