EReSka - máte? znáte? víte?

Žena má RS od roku 1996 a prvních 15 let to bylo v mezích normálu, s postupným mírným zhoršováním. Také jí to začalo přes tlak v oku a o mravenčení prstů také vím, ale to měla jen v době ataky, které se objevovaly nepravidelně. Ano, zakopávání jsme také měli na pořadu dne a únava bývala také. Bylo štěstí, že se nám podařilo vychovat do dospělosti oba syny, kdy se nemoc projevovala jen málo. Některé léky na ženu nepůsobily, tak zkoušely jiné a různé podle mne nesmysly, např. Botox do ruky kvůli křečím atd., které spíš uškodily, než pomohly! Více asi přes vnitřní poštu. Držím palce a užívejte si každý den, kdy Vám je dobře!

Mám jí taky, heč. . Projevilo se to u mně když jsem čekala druhého syna. Já to přikládám velkému stresu a námaze v těhotenství, ale kdo ví. Na konci těhotenství najednou porucha řeči, po porodu brnění nohou, pak zas porucha řeči, pak bolest hlavy, která už mě dohnala k doktorovi. Tedy já jsem tam byla hned při prvním příznaku, ale výsledek byl hm, já na vás nic nevidím. No než jsem se dobrala k léčbě, byla to anabáze, kdy ze mně doktoři dělali blázna a vůbec se ke mně hezky nechovali, i odmítnutí na Karláku, kam patřím, jsem si zažila. No nic, už si píchám. Ataky jsem měla jen v těhotenství a půl roku po porodu. Od té doby ne a nyní jsem na Copaxone. Nijak mě moje diagnóza neomezuje, jen ta únava, kdyby nebyla. Ale furt zvládám všechno co doposud, i svých 16km na bruslích si ujedu, jen holt po obědě si jdu lehnout s druhým synem, s kterým jsem ještě na rodičáku. A večer bývám unavená a tím pádem dost často protivná. Ono dvě děti, v podstatě dvě domácnosti a nepohyblivá babka, co dělá do plen, to člověku na svěžesti moc nepřidá. Občas mi něco vypadne z ruky, občas si chvíli nemůžu vzpomenout, kam jsem co dala.

Ale co, jsou mnohem horší diagnózy a jak říkám doktorům, cítím se naprosto zdravá a funkční, jen holt vím, co mi je. A hlavně, ještě před léčbou jsem učinila rozhodnutí, že až se nezvládnu o sebe postarat sama, tak tu končím. Prostě jsem si naplánovala sebevraždu. A to mi přidalo na klidu, že vím, jak to nenechat dojít až do konce. Vážně nedopustím, aby mě někdo strkal na vozíku nebo přebaloval pleny. Protože to denně vidím na babce, tak tohle manželovi ani synům neudělám. Byla bych vzteky bez sebe, nemoct si zajet do obchodu pro co chci a nemoct se o sebe a o domácnost postarat. A vážně nebudu jako ležák čekat, až mi mozek nepošle signál do dýchacích svalů a já se za plného vědomí zadusím. To je totiž to konečné stádium. No ale jak říkal můj doktor, dnes se z toho nadělá, dřív jsme neměli takové přístroje tak prostě lidem občas brněla ruka a nakonec zemřeli na úplně něco jiného.

Říkam si, že vědět to, žádné děti nemám, protože než jsem je měla, byla jsem zdravý člověk. Ale co, jsou tu, jsou zdraví a krásní a to je hlavní. Tak doufám, že podědí tuhý kořínek po manželovi, protože jejich rod je dlouhověký a nesmrtelný. Nakonec jsem asi ráda, že mám syny, protože co si budem říkat, syn dospěje a matku už nepotřebuje. To s dcerami je to jiné, ale se synem si těžko budu chodit na kávičku a po obchodech. Tak dobře že jsou to kluci, jednou to pro ně nebude taková ztráta. Já prostě uvažuju velice cynicky a říkám si, že pro 10letého kluka je lepší máma na vozíku, než žádná máma. Ale pro kluka 20letého a staršího je lepší žádná máma, než o kterou by se musel starat. No mladšímu je rok a půl a 20let to tady snad dám, než ho dochovám k dospělosti a samostatnosti. Tak se snažím, aby nebyli nesvéprávní budižkničemové, ale uměli se o sebe postarat.

Podle mě je hlavní nebrat se moc vážně, udělat si ze sebe srandu, když mě někdo štve, poslat ho s klidem do pr, být aktivní, cvičit a vůbec, já žiju jako když jsem nic nevěděla. Jo a i to píchání injekcí mě baví. Furt nemůžu uvěřit, že ten samotný vpich nebolí. A dokonce se to naučil i manžel a to se hroutí, jakmile vezme u doktora za kliku. Vždy si dělám srandu je středa, dnes mě pícháš do zadku. Já si zabodnu jehlu, ale už mi jaksi nestačí ruka, abych zmáčkla píst na injekci a to dělá on.

Tak se držte, jsou nás celé zástupy.

Jay co je to za kecy?

RS mám diagnostikovanou od r. 1985, dvojité vidění - špitál v malém městě, B12 a po 7 týdnech domů bez diagnozy a bez potíží, pak nemocnice Brno a první lumbální punkce, rok marodění a ID, infuze Synacten super jelikož už po 3 jsem byla v pohodě, několik let jen drobné ataky (brnění nohou a rukou, ztuhnutí úsměvu, někdy to vypadalo, že mám upito jak jsem se motala po chodníku, léky prednison, dexametazon. ID III. občas do práce, každý rok k moři, pohoda. Pak ataky častější a silnější, infuze Solumedrol, léky Medrol, potom chemo Cyklofosfamid a Betaferon injekčně (aplikovala jsem sama a pozděj manžel) měla jsem ho 6 let, na magnetické rezonanci mnohokrát a lékař píše velký nález. To už jsem chodila o jedné francce a dál jsem šla se dvěma, v té době jsem měla vážný úraz. Spadla jsem do výtahové šachty asi 13, 70 to změřili hasiči. Půl roku nemocnice, šrouby kam se podíváte, několik narkoz ale odcházela jsem sice s inv. vozíkem ale o 2 franckách po svých, vozík jen na dlouhé tratě. Chodila jsem čím dál hůř a motala se, upadla doma v kuchyni a zlomila si krček, krásný Silvestr a Nový rok to byl a mám fungl nový kyčelní kloub, to už jsem nerozchodila, ujdu max. 2O m o 2 ftranckách, jinak vozík. Beru Imuran (dnes Imasup) a díky jedné bylině nevím co jsou to spasma křeče. Co je to sex to fakt dnes už jenom tuším ale užívám si život jak to jen jde. Jsem vdaná, mám dceru a dvě krásné vnučky, ty když řeknou babi to zvládneš jsem schopná udělat i kotrmelec, pak mě ale musí manžel zvednout a ošetřit rány . Padám a jsem samá modřina ale zatím vstanu a jde se dál. RS JE PĚKNÁ KUR... ALE ŽÍT SE S NÍ DÁ, nikdy nevím co nová ataka přinese, mylila jsem se, že už znám vše, posledně to odnesly oči a to jsem fakt měla bobky, že zůstanu slepá, nerada chodím ven jelikož nikdy nevím jak zafunguje můj močový svěrač ale návštěvy miluju a do hospody na pivo to taky zvládám.

Žijte v klidu a pohodě, dnes už je spusta léků, interferony a td. co dřív nebylo a umí RS držet na uzdě. Jeďte do lázní a užijte si je a teď to nejdůležitější, uvědomte si, že když vy nemůžete "lyžovat" tak ti zdraví můžou. Ač se to někomu nezdá jsem vdaná skoro 40 let, manžel je úžasný člověk a já jsem vdycky na prvním místě, ovšem jede-li k moři nebo na den někam vyrazí, nepátrám s kým a s klidem pronesu užij si to.

PB- na vozíku to není žádná hrůza a Tena plenkové kalhotky nebo vložky jsou v pohodě a hradí je ZP, jen se naučíte mít v kabelce mimo rtěnky plenku a věci na převlečení v autě. Balím to až z té postele nevstanu ani na ten vozík.

To téma už tu několikrát bylo

poradte.cz/...

Ale jak už to u nemocí bývá - nedá se to zevšeobecňovat

Ano, hledala jsem RS na Google a mate pravdu, RS muze byt take neco jineho. Omlouvam se.

Má ji syn, je stejně starý, jako Vy.

Tady se fakt konkrétní odpověď nedozvíte, 20 pacientů s RS-20 různých průběhů nemoci. Syn prošel hned v prvním roce vším, 7 měsíců hrůzy, měl cévku, neudržel stolici, oči se mu stočily do stran a téměř neviděl, klepal se jak když má Parkinsona, nic neudržel v rukou, nebyl schopný se ani sám vykoupat...hrůza, žádná léčba mu už nezabírala, vystřídal vše a to, že se rozhodl zařadit do klinické studie, jen vše ještě zhoršilo..

Ale nakonec dostal Lemtradu-Alemtuzumab, 2 roky po sobě vždy 5 infuzí a je již víc jak 3 roky bez pžíznaků. Žije tak, jako by byl zdravý, vzal si hypotéku, žije s přítelkyní, všichni se chováme tak, jako by nemoc nebyla, nic jiného se ani nedá..viditelné příznaky nemá, jen třeba nedokáže běžet, ale laik to vůbec nepozná, že má RS.

Znám paní z ulice, víc jak 20 let má RS, denně chodí na procházky, i když poslední dobu s franc.holí, ale stále je relativně fit. Já vím, že je to strašně těžké, ale je nutné nenechat se srazit na kolena, nestresovat se.. Ten první rok jsme byli úplně psychicky na dně, jako rodiče jsme to vůbec nezvládali, lékařka nám několikrát říkala, že velmi často se nemoc usadí a nastoupí období bez obtíží, lidé se z prvotního šoku vzpamatují, změní třeba zaměstnání, ožení se, nebo vdají, žijí celkem normální život...měla pravdu. Tak proč by to u Vás mělo být jinak?

Nebojte, vše se usadí, medicína jde stále mílovými kroky vpřed, stále jsou nové léky, snažte se být optimista..