Dobrý den. Mám nějakou velice vzácnou nemoc, jejíž diagnostika je nesnadná, ale ne nemožná - v úvahu přichází dvě nemoci. Už od srpna 2020 se neúspěšně snažím nechat se hospitalizovat (byli by mě v nemocnici už před měsícem vzali nebýt administrativní chyby mé lékařky), protože můj zdravotní stav se stále zhoršuje a ač nemoc mám aktivně už třetí rok, dosud mi nebyly nasazeny žádné léky. Nyní trávím většinu času jen v posteli kvůli slabosti, nohy neposlouchají atd. Už druhý rok jsem v bolestech 24/7 jen různé intenzity, někdy nesnesitelné křeče. Manžel už kolikrát chtěl volat sanitku, ale mě nepřišlo "že umírám." Nyní prý kvůli covidu stále do nemocnice nepřijímají. Sestry říkají, že mám jít leda přes "urgent". Mě je to však blbé, nedusím se, nekrvácím. Jen absolutně každý den je mi špatně a bez léčby mi dle předpokládaných diagnoz svaly odejdou brzy úplně. Děkuji za váš náhled!
3x
Já bych kontaktovala obvoďáka nebo toho, který nemoc diagnostikoval, aby ti intervenovali, eventuálně Vám udělali potřebné odběry a napsali aspoň Magnosolv na křeče. Některá oddělení nemocnic mohou přijímat. Nepřijímají hlavně na plánované operace, protože covidoví pacienti vyžadují přítomnost lékaře z JIP a ARO. Nebo oslovit rehabilitačního lékaře, jako akutní...
3x
2x
Mohla byste mít nárok na lázeňskou rehabilitační léčbu. Např. lázně Klimkovice se specializují na svalové potíže, roztroušené sklerozy ...nevím, jaké dvě diagnozy přichází v úvahu, nenapsala jste.
Běžte přes urgent do nemocnice. Přece si nezničíte zdraví, když covid tady bude možná dalších několik let. Je ale nutné předpokládat, že se v nemocnici můžete nakazit covidem. Bylo by vhodné probrat vhodnost očkování na covid s Vašim praktickým lékařem při Vaši neznámé? nemoci.
doplněno 22.01.21 17:04:
Na vypsání lázní je nutné mít stanovenou diagnozu, doporučení od specialisty, praktický lékař pak sepíše žádost.
doplněno 22.01.21 17:05:
Odběry se dají udělat u ambulantních specialistů mimo nemocnici. Jaká vyšetření Vám chybí, že jste bez diagnozy?
Děkuji za vaše milé rady! Diagnozy vám nic neřeknou. Ta, kterou mám nejspíše (má jen 1 z milionu) se diagnostikuje průměrně 7, ale někdy až 20 let - protože velice často nelze dlouho najít žádná hmatatelná patologie. Jde o tzv. Stiff person syndrom. Pro jeho raritnost nejsou na něj léky, zkoušejí se prostě všelijaké (hlavně IVIG). Blbé je, že pokud se neléčí, tak prograduje. Viz u mě. U specialistů jsem byla, nevědí si rady a mnozí se mě proto snaží zbavit - jsou líní kvůli jednomu případu si nemoc, diagnostiku a léčbu nastudovat. Musela jsem sama specialistům přinést jaké mi mají na tu nemoc udělat odběry, protože oni o ní vědí děsivě málo. Raritní nemoc těžko prokazatelná je naprd. Dokonce jeden označil příčinu nemoci jako psychogenní, což mě nepřekvapilo - strašně mnoho lidí se SPS jsou nejdřív vedeni jako psychiatričtí případy. Nedokázal mi však vysvětlit, jak si psychikou mohu způsobovat křeče nebo úplné paralýzy částí těla apod. V naší nemocnici na neurologii berou jen urgentní případy na hospitalizaci. Magnosolv beru denně vysoké dávky. Fyzická rehabilitace nepomůže - tato nemoc je jakoby silnou alergií právě na pohyb a tisíc dalších spouštěčů.
V rychlosti jsem "zkoukla" internet a co jsme se dočetla, že Stiff se diagnostikuje anti-GAD-Ab pozitivitou. Tak si zajděte sama do laboratoře, odběr si zaplaťte a budete mít jistotu s diagnozou (ano/ne). Jako samoplátce si můžete nechat udělat jakýkoli odběr na cokoli, co laboratoř vyšetřuje. Musela byste si zjistit, kde toto vyšetření provádí.Určitě máte sestudováno lépe. Tak lékaře vynechte a sama si udělejte testy. Něco sice zaplatíte, ale budete mít jistotu s diagnozou. Výsledky pak zanesete na konzultaci k lékaři.
Jako druhá možnot byla uvedena "Disociativní porucha hybnosti", což diagnostikuje psychiatr.
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.