Přeji všem krásný večer či den a mám prosím dotaz. Švagrová onemocněla zánětem očního nervu, kdy přestala téměř vidět na jedno oko, teď se to nepatrně díky léků lepší. Bohužel z vyšetření Magnetické rezonnce jí byla zjištěna roztroušená skleróza. ( čeká na lumbální punkci)
Aktuálně je bez léčjby, čeká na výskledek punkce,ale RS je jistná.
Mám prosím dotaz, zde na skupině.
Vím, že je to indivuální, ale může člověk vykonávat dosavadní zaměstnání. Ona pracuje na poměrně vysoké funkci a navíc dojížídí denně do centra Prahy autem. Neche marodit, chce chodit normálně po dovolené do práce.
Je to vůbec možné a jaké je prognóza léčby?
2) Je jasné, že jí bude čekat různý typ léčby, určitě
bilogická, nevím však. Moc by jí zajímalo, jaká
zdravotní pojišťovna je pro schválení úhrad této
náročné léčby nejlepší,dle vašich zkušeností?
3) U jaké jste zdravotní pojišťovny?
Všem děkuji za odpověď a přeji všem pěvné zdraví, ať vás nemoc co nejméně obtěžuje.
1x
Také můj manžel onemocněl RS. Myslím, že je podstatné, v jakém věku se nemoc objeví, že mladí lidé mající ataky se dostanou k moderní léčbě a existují léta bez viditelných problémů. Bohužel, mému manželovi byla RS zjištěna kolem 50 r., neměl žádné ataky, jen se vždy objevil nějaký problém, třeba mu začalo podklesávat koleno, pak čím dál víc, až začal chodit s holí, s berlemi, pak na vozíku, téměř ochrnuté nohy i jedna ruka. No, trvalo deset let, co byl jako ležící odkázaný na mou pomoc. Zemřel ale na jinou diagnozu.
Také jsem sháněla informace kde se dalo. Pokud budete v pohodě, věnovat se pohybu, nestresovat se - což je, myslím, u RS zásadní, lze být při dobré léčbě v pohodě.
0x
Pokud na pravidelné lékařské prohlídce diagnozu nezatají, lékař u dané práce nebude mít výhrady, tak není důvod s prací skončit ani cokoli zaměstnavateli povinně oznamovat.
Jaká zdravotní pojištovna je nejlepší nevím ale já jsem stále u všeobecné pojištovny a zatím jsem měl až dosud (už 8 let) nárok na biologickou léčbu. Jaké jsou ale kritéria pro proplácení léku nevím. Osobně si myslím ale že to čím dál více sledují aby nedávali drahé léky "neperspektivním lidem", alepoň podle vzrůstajícícho papírovaní kolem toho.
Také rychlost nasazení správného typu léčby záleží jak rychle se narazí na "všímavého" doktora. Zpočátku jsem měl lékařku co chtěla mít šichtu evidentně co nejdříve za sebou a moc se nesnažila přemýšlet jako léčbu zkusit. Až později jsem narazil na jiného doktora, který mě více diagnostikoval a nasadil jiný typ léčby, který lépe snáším a od té doby musím zaklepat, žádna ataka ani výrazné zhoršení stavu.
Co si myslím je ale hodně důležité aby se v práci nepřetěžovala pokud možno zvolnila tempo. Mě osobně nejvíce pomohlo když jsem před 4 lety změnil práci. Dříve jsem dělal častěji noční směny, služební cesty od nevidim do nevidim jen aby se stihl projekt. Přesčasy spatně placené. Nyní to tak stresující nemám a na zdravotním stavu je to dost znát. Zdraví máme jen jedno.
0x
0x
Tohle Vám bohužel tady nikdo neřekne, protože 10 lidí s RS= 10 různých průběhů nemoci. Ale medicína jde mílovými kroky kupředu, dnes jsou již jiné možnosti, než před desítkami let.
Mám známou, její syn kdysi oslepl, tak se vlastně u něj RS zjistila, od té doby žádnou ataku již neměl, oženil se, má děti, dělá maséra.
Syn má také RS, ze začátku měl ataku za atakou, bylo to strašné, nic nepomáhalo, vystřídal x různých léků, všechny na schválení, pouze jednou pomohla plazmaferéza, ale za pár měsíců již podruhé nezabrala. Měl vytočené oči do stran-neviděl, cévku, neudržel stolici, z očí mu tekly proudy vody, klepal se jak u Parkinsona, chodil s obtížemi, atd...7 měsíců hrůzy, údajně byl pacientem s nejtěžším průběhem za x let.
Nakonec se podařila tato léčba-Lemtrada-více v odkazu, VZP ji schválila a proplatila, má stát 1,5 milionu Kč ereska.net/...
Dostal první rok v jednom týdnu 7 infúzí, druhý rok 5 infúzí. Pět let chodil každý měsíc na odběr krve, stále je bez atak, bez potíží, dělá stále stejnou práci. Mám stejný názor jako roskar, také si myslím, že takto drahé léky se dávají jen "perspektivním lidem", kteří nemají již nějaké trvalé větší postižení. Osobně si myslím, že je hodně důležité se dostat do dobrého RS centra, k těm nejlepším odborníkům idnes.cz/...
Odborníci jsou jedna věc, druhá věc je síla pozitivního myšlení a práce na sobě. RSku jsem si pořídila, když jsem byla v 8. měsíci těhotenství s druhým synem. U mně se to projevilo poruchou řeči, tedy docela mírným příznakem a jelikož jsem byla těhotná, nikdo to moc nechtěl řešit. Určení diagnózy trvalo rok, schválení léčby dalších půl roku, protože jsem neměla zaznamenaný potřebný počet atak. Oni totiž neléčí člověka, který měl jednu ataku, musíte mít tuším dvě ataky během roku a být zaléčený kortikoidy. Ani to jsem nebyla. Takže doktor v RS centru napsal, že jsem ataky měla a zaléčená byla, aby mi schválila pojišťovna léčbu. Píchám 3x týdně Copaxone, ataky jsem měla jen před porodem a půl roku po porodu. Poruchy řeči, brnění nohou, bolest hlavy. Pak to přešlo i když jsem ještě nebyla léčená, ataky jsem neměla a nemám je přes 3 roky.
Nelituju se, neříkám si proč zrovna já, ale naopak a proč ne právě já, nemyslím na to, ráno nahodím úsměv a držím si ho až do večera. Pravidelně cvičím, protože si myslím, že spousta nemocí jde přecvičit, zcela jistě lze přecvičit únava u RS. Pozoruju, jak svaly postupně sílí, jsou tam kde nebyly, cviky co mi dávaly zabrat zvládnu bez zadýchání. V RS centru ze mě doktorka i sestřičky mají radost, protože na otázku jak se mi daří, odpovídám vždy a všude čím dál tím líp. A opravdu se tak cítím. Jsme všichni zdraví, rozhodně se neberu jako nemocný člověk, děti rostou a jsou samostatnější, mám jistou a nestresující práci, fyzicky nezatěžující. Ani sedět 8 hodin na zadku a čučet do počítače ani stát 8hodin na nohou a ničit si žíly. Manželova nechodící babička, o kterou jsem se 2,5 roku starala a měnila jí pleny, loni zemřela, a to byla největší úleva a pominutí největšího stresu.
A opakuju si slova doktora, který mi říkal, že to že jsem někdy měla ataku ještě neznamená, že ji budu mít někdy znovu, že spousta lidí je dnes diagnostikovaná, protože máme lepší přístroje. Že kdysi člověku občas něco brnělo a spokojeně žil a zemřel, aniž by tušil, že má RS. Ona je to v podstatě z těch neléčitelných autoimunitních onemocnění asi ta nejhodnější.
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.