Také mě zajímá, když se peníze vybraly a nakonec nebudou použity (uhradí to ZP nebo léčba neproběhne) co se s penězi stane? Dostane je někdo jiný? Může dárce žádat o vrácení daru s tím, že přispíval na jednu konkrétní věc a peníze budou použity jinak?
Nechci vzbudit nějaké vášnivé debaty, jen vůbec nevím, jak tohle funguje a zajímá mě to. Děkuji
2x
@pb - U Olivera lékaři léčbu zamítli a navrhli rodičům, že ho nechají umřít, což nechápu.
Oficiální vyjádření a vysvětlení FN Motol zde
1x
Taky jsem přispěla, na všechny 3 kluky. Co vím, tak vybrané částky rodinám zůstanou a budou použity dál na rehabilitace. Nebo ať si za ně třeba postaví barák, nezávidím jim to, já mám děti zdravé a to se nedá vykoupit všemi penězi světa. Dar vrátit nelze, takže jestli si to někdo nakonec rozmyslel, má smolíka. Jestli budou normální zdravé děti, to je ve hvězdách, já doufám, že Max i Adam chodit budou. A i kdyby ne, tak i nezhoršující se vozíčkář může vést samostatný a plnohodnotný život. U Olivera lékaři léčbu zamítli a navrhli rodičům, že ho nechají umřít, což nechápu. Myslím že i kdyby po aplikaci Zolgensma se zhoršil a nakonec zemřel, rodiče se s tím vyrovnají lépe, protože budou vědět, že pro své dítě udělali co mohli, než že možná byla naděje, kterou jim smetli doktoři se stolu a nechali jim dítě umřít, s tím se nesmíří nikdy.
1x
Jsou to nové léky, ale pracují na nich už pár desetiletí.
Dětem se minimálně zastaví postup nemoci.
Těch nemocí je několik druhů, každá má jiný průběh a příznaky. Když se hošíkům degradace - úbytek svalstva zastaví, tak se mohou těšit na docela dobrý život, který se věkem snad nezhorší.
Ale u těch léků nikdo nemůže vědět, co to udělá za 40 let, jestli se nemoc nepozorovaně opět neobjeví.
Jsou potřeba lázně a rehabilitace, a za to ty peníze, které dostali, stojí. Dlužno říci, že takových dětí s nervosvalovými nemocemi je spousta /bohužel už starší/ a ti jsou odkázáni na dostupnou péči, kterou prostě dostanou. Tihle 2-3 nemocní, to je jenom vršek ledovce a právě tam byl limit 2 let. Škoda, že peníze v celém světě jdou na zbrojení, ale když už by se mohly vyvinout nové léky, tak na ně nezbývají finance. A přitom to jeden čas vypadalo tak nadějně, že se rozpočty v tomto směru budou jenom snižovat.
Psali, že chlapečkovi, který ten lék dostal se udělalo moc dobře, a dělá pokroky, takže jistě v rodině radost veliká.
Ať mu to pomůže a vydrží co nejdéle, nelze přát nic jiného.
Aby byly úplně normální, zdravé děti to nikdo nezaručí, protože to nikdo neví, je to nová léčba. Zkoušeli třeba v začátcích na myších, možná i na primátech?, výsledky byly dobré, a proto to mohlo postoupit na léčbu lidí.
1x
Na stránkách smaci.cz se můžete dočíst vše o nemoci a dostupných lécích. Pokud si dobře pamatuji, lék je to experimentální, data sbírají tuším pět let?. Motoneurony, které již u dětí umřely, se znovu neobnoví. Ale lék má zpomalit nebo úplně zastavit progres nemoci a mělo by stačit jednorázové podání za život. Jaké Adámek s Maxikem udělají pokroky, nikdo neví. Adámek už snad znovu pase koníky, které naposledy pásl v osmi měsících a Maxík sám zvedal nožičky k bříšku. Rodiče obou chlapců doufají, že se podaří, aby oba chlapci chodili.
SMA organizace bojují za zavedení prenatálního screeningu na odhalení této nemoci, protože pokud by děti s touto nemocí, dostaly lék už v době, když by neměly ještě žádné příznaky, pak by byly téměř k nerozeznání od zdravých dětí..
Na videu jsou 3 sourozenci s onemocněním SMA 1.typu. Nejstarší chlapec Matteo je bez léčby, druhé dítě Javier dostal po narození Spinrazu a nejmladší Amelie dostala po narození Zolgensmu. Rozdíl u dětí je patrný na první pohled.. Proto ten boj o screening.
facebook.com/...
A jak to bude u Oliverka, se neodvážím ani pomyslet
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.