Nejste přihlášen/a.
Dobry den vsem, i my mame maminku s huntingtonovou chorobou, cetla jsem prispevek jedne maminky a chtela jsem zde lidi poprosit o nejake rady i informace,vime ze pro tyto slovicky je problem i pri stravovani napriklad u ryze je postupem casu problem ohledne vdechnuti tze maji mit i upravenou stravu atd a strava denne v ma mit 4000kj coz treba mamca v domove kde je nedostava, premysleli sme i o potravinovych doplcich k jidlu pac je mamka moc hubena i kdyz ji dost dobre, ale nevime jestli na neco takoveho pojistovna vzp prispiva tak schanime veskere informace a za kazdou radu a pomoc pri hledani bych bal velice vdecna, mam to na starosti i kdyz vim asi z rodiny nejmene, sestra je pani ucitelka zarizuje mamce vse potrebne takzvane ma jeji plnou moc tze papirovani atd, na tohle uz silu nema tak me tim poverila jenze ja spise vim vic o vychove deti jsem doma s detickama tze ve volnem case muzu vyhledavat infa na netu, ale nejak mi to mocinky nejde tze prosim vsechny o pomoc pri patrani.
take me zajimaji ty testy dedicnosti, uz sem o tom neco malo cetla, pokud tim nekdo prosel moc bych byla rada za nejaka vysvetleni a informace chtela bych je take, diky moc iris
tady sou takovy zakladni informace o chorobe, ktery asi budou dostacujici huntington.cz/...
Pokud potrebujete vedet vice z hlediska genetiky, tak rad napisu vic...
pak je tady zajimavej dokument na CT ceskatelevize.cz/... ogram/1036718023-/...
na netu je toho celkem dost. Ovsem ja osobne jsem se s touto poruchou nesetkal, takze nejaky prakticky rady ze zivota nemam..
dekuji zakladni informace uz mame, prave ze hledame dalsi informace ne ty zakladni diky iris
psala ste, ze jste cetla prispevek od jedny maminky, tak proto sem myslel, ze bude odkaz dostacujici. Nicmene ta stranka, kterou jsem vam poslal obsahuje celkem dost veci, asi beru jinej ramec"zakladnich"informaci nezli vy. Na netu jsem zatim nenasel obsahove lepsi stranku nez tu co jsem poslal a pak ten dokument na CT taky nevim jestli jste videla a je celkem dobrej.
Dalsi informace, ktery nalezam jsou uz mnohem hloubeji (myslim hlavne na urovni molekularni biologie) a nebo v anglictine.
Myslim, ze s touto nemoci nema moc lidi zkusenosti, protoze je celkem vzacna, zkuste treba kontaktovat lidi, ktery se primo timto zabyvaj nebo ruzne komunikuji. Na te strance, kde mate dokument z CT je adresa a email na takovou organizaci. Tam vam urcite reknou vice ohledne tech"normalnich"veci ze zivota takto postizenych lidi...
tak toho sem si tam nevsimla hned to jdu projit prave bych se chtela s nekym kdo v tom zije ne´bo se tomu zabyva spojit diky, ano jsme si vedomi ze techto lidi je malo a co si budeme nalhat ti co vi dost se moc k tomu vyjadrovat nechteji pac je to psychicky nici viz moje sestra, ja sem na to docela flegmous obcas mam svetle chvilky o budopucnosti , ale co to si nevybirame musime zit s tim co mamekuju iris
tak jsem tam uz psala tak uvidime, nejlepe by bylo kdyby meli nejake sve stranky a podobne, tze jeste jednou dekuji iris
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.