Myasthenia gravis

Jde o poruchu nervosvalového přenosu - lze léčit a udržovat,nikoli však vyléčit. Typická je svalová slabost, která je lepší po odpočinku (odlišuje od neurogenních onemocnění) a absence či jen mírné svalové záškuby. Často se manifestuje poklesem očního víčka (jde o slabost svalů). V ČR je kapacitou na tuto nemoc prim. Piťha.

Pietross.DEkuji,ja jsem cetla co to znamena,ale hledam nekoho s vlastnimi zkusenostmi.

Ale to vám k ničemu moc nebude, protože pacienti jsou postiženi různou mírou. Někdo má problémy s dýcháním a huhlavou mluvou, jiný má jen po práci unavené ruce, další nemůže dlouho běhat a tak dále.

Nicméně existuje fórum přímo pro lidi s MG, vede jej právě prim. Piťha - jistě najdete pomocí googlu.

Zajimalo by me,jestli treba nekdo taky podstoupil EMG a pritom se z tohoto vysetreni na to neprislo.Chtela jsem primo od nekoho vedet,jak ta unava probiha.Ja vim ze svalova,ale ja mam i celkovou,ze si musim lehnout,ze jsem na tom hur,nez po flamu.Kdyz si trochu odpocinu,stejne uz do vecera se to moc nespravi.mam potize s prijimanim potravy a boli me svaly na rukou,nohou.Pred 12 lety jsem nemohla udrzet hlavu,myslelo se od krcni patere,trapilo me to nekolok let,pak zlepseni.Zajimalo by me,zda se muze takhle dlouho vlect tato nemoc,ze by se na nic neprislo.Procitala jsem na netu co se da.zitra jdu na CT hrudniku,aby se mrkli na brzlik.Docetla jsem se,ze pri teto autoimunitni nemoci,se nejvic tvori protilatky v brzliku a ony protilatky,likviduji vlastni telo.Takze na EMG jsem byla,nyni posilaji znovu ,k jinemu neurolog.Take odbery krve probehly,z kterych se to da poznat.Nevim,proc neudelali driv,kdyz to existuje.No vlastne vi,proc,ze.

Dobry den,dnes se mi dostaly konecne do ruky krevni rozbory a bohuzel nasvedcuji k myasthenia gravis.Zaver:pozitivni fluorescence proti axonum ++

Dobry den vsem.Presto ze mne jeste nedavno lekar z endokrinologie rikal:Jak vam zjistili fluorescenci proti axonum,tak to je jasne onemocneni a nyni vam jiz doktori budou verit,ze jste opravdu nemocna.S touto info,jsem odjela na vysetreni neurologie Praha -Krc,kde jsem podstoupila vysetreni nervu SF EMG a pocitala ze urcite potvrdi bud myasthenii,nebo jine nervove onemocneni.Ne ze bych stala o nejhorsi neurologickou nemoc Myasthenia Gravis,ale uz jsem byla i na to pripravena,jelikoz mi svitala nejaka nadeje,ze mne lecbou aspon trochu ulevi.Predstavte si jaky je zaver vysetreni.Nenasli vubec nic.Stala jsem tam jak oparena,nadeje na pomoc se rozplynuly.Mela bych se radovat,ze nic nenasli.Ale ja mam obavy,ze ty skodlive protilatky proti nervovemu zakonceni-axonum,mne zakonite poskozovat nervy budou a nikdo to nechtel nejak resit,jen krcili rameny.Problem tedy nevyresen,pry jestli nemam unavovy syndrom,nebo jestli nevadi polykani nalez pred aortou.Muzeme hadat...Nastvala jsem se tedy a zavolala jednomu MUdr.prof.doc.do FN v Praze na Endokrinologii,jelikoz potize s polykanim mi zacaly s endo problemem skoro soucasne.Mela jsem obavy,ze me zamete,a odbyde.Se zajmem poslouchal a pravil,ze kdyz moji lekari napisi doporuceni,ze se mne ujme.no tohle jsem nepotrebovala slyset.Pak jsem jeste na zaver pronesla co beru za leky a to uz zacal mluvit uplne jinak.Ze by ho velmi zajimalo,proc ,ze to k me nemoci nepatri a vyhrknul ze sebe 3.zari si k nam pujdete lehnout .Polykani vam mozna nevyresim,ale tady mi neco nehraje.Takze nova nadeje.