1x



Víte něco o fibromyalgii?

Od: Datum: 06.11.12 19:16 odpovědí: 23 změna: 12.11.12 19:57
avatar

Dobrý den, máte někdo zkušenost s fibomyalgií? Narazila jsem před pár dny na článek v časopise, a mám podezření, že toto nemocí trpím. Našla jsem spoustu informací na netu, příznaky atd., ale píše se tam, že je vpodstatě tato nemoc nevyléčitelná. Nemáte někdo novější informace nebo osobní zkušeností, jak s touto nemocí bojovat? Děkuji.


avatar
Upozornění
Tato otázka je 4 roky bez odpovědi a proto byla uzavřena.
Máte-li podobnou otázku, a nenašli jste vhodnou odpověď, založte novou otázku.
Seznam odpovědí:
 
moment čekejte prosím, probíhá přenos dat...
Zobrazení struktury odpovědí v otázce
Skrytí struktury odpovědí v otázce
Zobrazení struktury odpovědí v otázce

 

Odpovědi na otázku:
Od: pt®
Datum: 06.11.12 19:22
 
avatar

"limoško", přede dvěma měsíci diagnostikovali tuto nemoc u mé dcery. Potíže měla asi rok. Nyní již bere léky a chodí 2x v týdnu na masáže. Myslím, že tuto nemoc měl můj otec, a že ji mám asi i já. Vy bežte k lékaři, musí Vám vzít krev a udělat vyšetření. Dcera byla včera v nemocnici na vyšetření, kde ji dávali nějaké barvivo a pak šla na CT, aby zjistili průchodnost měkkých tkání. Jsou u nás Webové stránky, kde se slučují postiženi touto nemocí Fibromyalgií. - pt

Ohodnoceno: 2x
 
Datum: 06.11.12 19:29
 
avatar

pt, díky moc. Jen se chci zeptat z jakých krevních hodnot se to dá poznat? Na netu jsem se totiž dočetla, že to někdy se krevními testy neprokáže. Mně dělali krevní testy na revmatoidní artritidu, a nic nezjistili. Prý v podstatě se jedná o revmatologické onemocnění?

Od: pt®
Datum: 06.11.12 19:32
 
avatar

Přečtěte si: http://www.labtestsonline.cz/…n/Condition_Fibromyalgia.html

pak v řádku rozklikněte další témata: Příznaky onemocnění, vyšetření, léčba, zdroje

doplněno 06.11.12 19:34:

Někdy se říká, že jde o ochabování svalstva, ale je to ochabování měkkých tkání. Proto jsou důležité masáže, aby pak boles ustoupila a také je potřeba brát léky. Kromě krve je potřeba jít na to vyšetření s barvivem a pod rentgenem se to prokáže. - pt

 
Datum: 06.11.12 19:34
 
avatar

Děkuji, to už jsem včera prostudovala...:)

Od: pt®
Datum: 06.11.12 19:48
 
avatar

Fibromyalgie není vyléčitelná. Pouze příznaky lze zmírnit.
V současné době jí mají dle Ministerstva ČR léčit revmatologové ve spolupráci s dalšími specialisty což vyplývá z povahy onemocnění. Ovšem v praxi se tak neděje. Nejlepší zkušenosti mají pacienti s léčbou v Centrech bolesti a na Neurologických odděleních.

Více zde: http://fibromyalgik.webnode.c…z/novinky/lecba-fibromyalgie/
Vytvořte si vlastní stránky zdarma: http://www.webnode.cz

Právě, že u nás dlouho tato nemoc nenašla pochopení, nemocní byli dříve považováni za simulanty a hypochondry, při tom trpí chronickou bolestí. Někteří lidé s tuoto nemocí žili bez léčby, dnes už je situace jiná. To vše se dočtete na webových stránkách. - pt

doplněno 06.11.12 20:18:
Projevy nemoci:
Psaní -
Často musíte vyplňovat jakési dotazníky. Špatně se vám drží pero, písmo není takové jako dříve.

Nejen, že si nemůžete vzpomenout co tam máte napsat, ale píšete odpovědi do jiných kolonek, kostrbatě k nepřečtení.

Vaše podpisy v žákovské knížce či na poště nejsou jeden jako druhý. Působí to podezřele.

Čtení -
Nerozumíte textu, větu čtete 2x a přemýšlíte nad obsahem. Nesoustředíte se. Po přečtení odstavce nevíte o čem jste četly.

Nepamatujete si obsah.

A ještě navrch stále vidíte rozmazaně, dvojmo, vydáte děsnou námahu při soustředění oka.

Domácnost -
Nezvládáte tak jako dřív. Každá činnost vás vyčerpává. Stále něco hledáte.

 
Datum: 07.11.12 03:23
 
avatar

nerad bych se vam vsem vysmal... ale trpim touto nemoci temer bezpochyby :D
Projevy nemoci:
Psaní -
Často musíte vyplňovat jakési dotazníky. Špatně se vám drží pero, písmo není takové jako dříve. ...to sedi
Nejen, že si nemůžete vzpomenout co tam máte napsat, ale píšete odpovědi do jiných kolonek, kostrbatě k nepřečtení. ...to sedi krome kostrbatosti
Vaše podpisy v žákovské knížce či na poště nejsou jeden jako druhý. Působí to podezřele...to sedi
Čtení -
Nerozumíte textu, větu čtete 2x a přemýšlíte nad obsahem. Nesoustředíte se. Po přečtení odstavce nevíte o čem jste četly. ...to sedi, hlavne u slozite knihy, navodu
Nepamatujete si obsah...to sedi, hlavne u slozite knihy, navodu
A ještě navrch stále vidíte rozmazaně, dvojmo, vydáte děsnou námahu při soustředění oka...to sedi, vidim rozmazane a vydam desnou namahu :D mam astigmatismus ale vidim jen jedmo :)
Domácnost -
Nezvládáte tak jako dřív. Každá činnost vás vyčerpává. Stále něco hledáte. ...to sedi
co tam mate dal...
 
Od: pt®
Datum: 07.11.12 10:07
 
avatar

"joudic", vše jsem zde zkopírovala ze stránek, na které jsem dala odkaz.

Nemusíte se posmívat, textu. Jen děkujte Bohu, že zatím tato nemoc u Vás probíhá ve stádiu, kdy tyto příznaky nemáte.

Pokud opravdu máte nemoc Fibromyalgii, tak by Vás právě měly stránky o této nemoci zajímat. jsou to jedny ze stránek na internetu, kde se opravdu snaží získat veškeré informace a informavat nemocné i o sociálních výhodách, či invalidním důchodě. - pt

 
Od: fibromyalgik*
Datum: 12.11.12 11:29
 

Mylně bylo zařazeno mezi revamtologické. Nyní již je prokázáno, že jde o neurologické. Pokud chcete nasměrovat na osvědčené lékaře napište mi na fibromyalgik@gmail.com.

 
Od: hahanaj*
Datum: 06.11.12 19:29
 

toto jsou velmi dobré stránky a uznávaný lékař v této problematice

http://www.fms-bauer.com/downloads/FMS-WAS-CZ.pdf

můžete se kontaktovat

 
Od: fibromyalgik*
Datum: 12.11.12 11:27
 

Je to obchod z lidskou blbostí. Nikomu, kdo má nemocný mozek nepomůže takováhle operace...

 
Datum: 06.11.12 23:03
 

Dobry den,to neni jen tak v dnesni dobe.Uz davno jste mela jit k lekari.vite co to je dnes,nez presvedcite lekare,ze potrebujete poradne vysetreni?Mohla bych vypravet.Nejde o to,ze by lekari neumeli a nebo nechteli,ale proste na to nejsou penize,na nejake slozite testy.Proc vam to pisi..U me trvalo 2 roky,nez jsem presvedcila lekare,ze to neni psychikou,aby mi udelali krevni rozbor,ktery je opravdu drahy a trva mesic,nez rozbor zvladnou jako celek udelat.mam sice jinou nemoc,ale take se tezko zjistuje.U teto musi lekar nejprve zjistit ktera mista vas presne boli,od toho se odviji podezreni na urcite onemocneni.Navic podobnych nemoci s laicky podobnymi projevy,najdete vetsi mnozstvi.Jen lekar,ktery zna perfektne anatomii,muze vedet,zda body,ktere boli patri k te nemoci.

Ohodnoceno: 2x
 
Datum: 11.11.12 14:24
 
avatar

juglans, právě že jsem chodila k lékaři, ale bez výsledku... Problémy mám cca od r. 1998. Začalo to velkou únavou. Obvodní doktorka mi udělala jen běžné krevní testy a EKG, prohlásila, je jsem ok., a když jsem trvala na velké únavě, řekla, že v mém věku (to mi bylo 36 )sloužila čtyřiadvacítky... Takže jsem po této nehoráznosti vyměnila obvodního lékaře. Mé problémy ale pokračovaly velkými bolestmi nohou, kdy jsem někdy ani nemohla dojít domů. Ortopedi nic, jen artróza v kolenou. Tak jsem po několika neúspěšných návštěvách různých ortopedů šla sama do Centra pro léčbu bolesti v Motole. Po hodině "výslechu" nějakého pana doktora, o kterém jsem si myslela že je internista, tak se z něho vyklubal psycholog a doporučil mi DEPREX (antidepresivum), a že se prý v mém případě jedná o psychický "přenos", protože moje maminka měla také problém s bolestí nohou a měla výměnu obou kolenních kloubů. Po DEPREXU mi bylo ještě hůř, opět se nic nevyřešilo. To byl cca rok 2000. O pět let později, když jsem si obvoďačce stěžovala na stále bolesti v nohou, poslala mě na elektroléčbu, kde mi rehabilitační pracovník na můj dotaz, co mi je, řekl "vám neudělali rentgen? máte asi ostruhy!". Takže jsem si na ortopedii vyžádala rentgen, a samozřejmě mám ostruhy jenda báseň, tak mi alespoň pomohly trochu ortopedické vložky. Pět let nikoho nenapadlo mi udělat rentgen, a ve "slavném" centru pro léčbu bolesti mi dali antidepresiva - diagnoza bez jediného vyšetřen!' V dalších letech samozřejmě problémy přibývaly, bolesti bederní páteře, hrudní, páteře, a letos už pro neustálé bolesti hlavy v zátylku mě poslali na CT krční páteře, a řekli, že mám tak rozsáhlé poškození, že se nedá operovat... Když už jsem byla na neurologii v Motole, stěžovala jsem si, že neustále zatuhávám, když sedím delší dobu, např. v tramvaji, s obtížemi vystupuji, a když vystoupím, chvíli mi trvá, než se rozejdu... Tyto problémy se zatuháváním mám už cca od 45 let, což se mi zdá dost brzy, a že musím vyhedávat nízkopodlažní autobusy, to už je bez komentáře.

Takže když jsem našla článek o fibromyalgii v časopise, a pak se přečetla příznaky a další info na netu, pochopila jsem, že asi trpím touto nemocí. Píše se tam, za co je tato nemoc často zaměňována (právě za ty ostruhy, artrózu, deprese atd.). Nemůžu ale pochopit, k čemu tedy lékaři jsou? Nebo jsem si říkala, že to je třeba mnou, že se nedovedu prosadit...

Od: pt®
Datum: 11.11.12 15:07
 
avatar

"limoska", přesně, co popisujete mám také. Ostruhy, ztuhlé klouby v kyčlích, v ramenou, za krkem a velké bolesti a únavu. Jenže tady na Vás koukají, jako na simulanta a chypochondra. Co jsem četla v odkazu, co jsem tady vložila, tak jsou lidé, kteří takto trpěli několik desítek let bez pomoci. Tady je málo odborníků na Fibromyalgii. Vy běžte k lékaři a přímo řekněte, že chcete vyšetřit na Fibromyalgii. Já byla minulý měsíc na neurologii a také říkám, zda se u mně nejedná o Fibromyalgii, lékařka řekla, že snad ne, no nevím, jestli o té nemoci něco ví. Tam, kam mně poslal na vyšetření, jako pokusného králíka, jsem nešla. Prostě příště budu chtít vyšetření na Fibromyalgii. Už mně nebaví běhat od neurologa, přes ortopeda, či chirurga k dalšímu, kteří tvrdí blbosti, jako Vám a při tom mám stále bolesti. Říkám, zaplať Pánbůh za to, že je dcera v Belgii a je již v lékařské péči. "limoska", pokud Vás čeká ještě pár let chodit do práce, měla byste se nechat vyšetřit na Fibromyalgii, než se zdravotní stav bez medikamentů rychle zhorší. - pt

doplněno 11.11.12 15:08:

Tyto zdravotní problémy měl i můj otec, až zůstal ležet úplně. Jenže otec je již 20 let na věčnosti.

 
Datum: 11.11.12 17:29
 
avatar

"pt", v tom článku, který jsem o tom četla, se píše, že se nejedná o psychiatrické onemocnění, i když nemoc "sídlí v mozku". Zdůrazňuje ´to ředitel Revmatologického ústavu v Praze profesor Karel Pavelka. Dále říká, že někteří vědcí tvrdí, že je to důsledek špatného spánku (čemuž věřím, protože já mám problémy se spánkem od r. 86, kdy jsem se rozvedla). Ukázalo se totiž, že část pacientů nemá dostatek tzv. non-REM fází, které tělo i mozek potřebují k regeneraci. Jinak píšou, že pokud si nebude vědět rady praktický lékař, má se jít za revmatologem. Ten by se měl opírat o kritéria American College of Reuhmatology, která jasně stanovují, jaká vyšetření má lékař v případě bolesti udělat. Takže já to takhle udělám. Zítra jdu za obvoďákem, že chci na revmatologii, a pokud se "bude vytvařovat", objednám se tam přímo. Jinak se také četla, že pokud chce člověk chodit na masáže, které jsou na tuto nemoc přímo doporučované, má si najít maséra, který má zkušenosti s fibromyalgiky, protože tato choroba vyžaduje jemnější přístup.

Od: pt®
Datum: 11.11.12 18:06
 
avatar

"limoska", ano je to fyzická nemoc ne psychická. Tady jde o to, že ta bolest člověka vyčerpává natolik, že lékař píše léky i na zklidnění, nebo, jak to říci, trochu otupení. Já mám "Tinitus", to je šum v uších. Jsou tři stupně této nemoci, při třetím stupni už člověk šílí a je schopen čehokoli. Ten silný šum 24 hodin denně a spoustu let, může, ale nemusí mít takové následky. Takto je to i s Fibromyalgií. Píši to sem jen proto, aby to byla informace i pro jiné, kteří začínají mít takové potíže. Fibromyalgie se zjistí, jak zkrve, tak pod rentgenem mozku s použitím barviva na Magnetické rezonanci.

Ohodnoceno: 2x
 
Datum: 12.11.12 08:53
 

pt.ctu ze mate sum v usich.Tak mńe tohle prave zacalo take se vsemi potizemi.Nyni se mi to zhorsilo,uplne mi v v jednom uchu duni a slysim svuj tep.Jinak v obou piskani,sum.take se mi vytvoril takovy vyrustek na vnejsim boltci praveho ucha.Cetla jsem ze prave tyhle priznaky muzou znacit autoimunitni onem .z revmatologickeho oboru,proto jsem se objednala.Na magneticke resonanci jsem byla,ale nic zvlastniho se nenaslo.Desne me boli lokty a ruce nohy,vlastne vsechno a hlavne od loktu k prstum citim velky chlad,spim s navlekama na ruce.Pisi to tady proto,ze muze jit opravdu o mnoho jinych nemoci,nez neurologickych a je treba lekare popohanet.

doplněno 12.11.12 08:54:

kontrastni latku na MR mi ale nedavali

Ohodnoceno: 1x
 
Od: pt®
Datum: 12.11.12 10:32
 
avatar

"juglans", já mám výrustky na krční páteři. Když jsem viděla rentgen, připadala jsem si, že mám na krku ježka. Možná, že nějaký výrustek mi tlačí na něco a mám šum v uších, i když už to není jen v uších, ale spíš v celé hlavě. Juglans, co vydržím, to vydržím, hlavně, že ten šum nebolí. Myslím, že to se vyléčit nedá, ale poradila mi jedna sousedka vitamín E. Tak ten si koupím v lékárně a uvidím. Jen pokusného králíka dělat nebudu, se mnou už nikdo žádné štrapáce dělat nebude. jednou jsou tady roky, tak je konec. Díky za příspěvek. - pt

 
Od: fibromyalgik*
Datum: 12.11.12 11:25
 

pt@ Těší mne, že zde citujete z mých stránek. Napište mi na: fibromyalgik@gmail.com.

 
Od: pt®
Datum: 12.11.12 16:32
 
avatar

Dobrý den, ale já už si s Váma píšu i mejlem a na webu mi odpovídá "petruška". - pt

 

 

Od: fibromyalgik*
Datum: 12.11.12 19:57
 

:) To jsou ty přezdívky. Tak mi alespoň na email dejte vědět o koho se jedná, ať vím kdo tu šíří správně povědomí.

 
Datum: 12.11.12 08:44
 

Limosko,to co popisujete znam veĺmi duverne.Nevzdavejte to.U me take svadeli vse na psychiku a tak poslusne zobu leky,abych jim dokazala,ze nemaji pravdu.Je to hloupy zpusob,ale asi to jinak nejde.udelejte to take,dojdete za lekarem,reknete,leky na psychiku beru a zadny vysledek,spis zhorseni.Musi udelat dalsi kroky.co vam jeste radim zajdete na revmatologii a zminte ze uz nevite kudy kam a ze prichazite kvuli vylouceni autoimunitniho onemocneni.Jinak bych jim nepodsouvala zadnou diagnozu jmenovite,jelikoz by si mysleli,zase ze psychika.Mne delalina neurologii testy a zjistili ze mam autoimunitni potize,ze mam tzv fluorescenci proti nervovym vybezkum.No jo,krevni rozbor jasny,ale SF EMG neprokazalo nervove preruseni,ale mam hyperplazii brzliku,coz autoimunitni onemocneni jen potvrzuje.Take jsem se dozvedela,ze kdyz je jednou autoimunitni onem.tak vetsinou automaticky byva dalsi pridruzene.Tak to je hezke ze mi to takhle vysvetlii,ale nic vic se take nedeje.Testy jsou holt drahe.tak je to takovy boj mezi pacientem a lekari,zkouset kdo driv podlehne.bud lekar nevydrzi,ze ho porad otravujete a to musite,nebot druha varianta..proste ji nesmite dopustitZajdete na tu revmatologii,take jsem se nyni objednala,kdyz neuspejete tam,bezte do vsech oboru znova a znova a pak jim zase pripomente,co tedy mini s tim delat.Je to hrozne,ale jinak to nejde.U me se ceka jestli vypukne myasthenia gravis,ktera se tezko poznava,vsechny pacienti popisuji,ze byli nejdriv poslany aleceny na psychiatrii,nez jim uverili,ze maji neurologicke problemy a jednu z nejtezsich nemoci.drzim palce,bojujte.

Ohodnoceno: 1x
 
Od: fibromyalgik*
Datum: 12.11.12 11:46
 

Ano je důležité před vynesením dg fibromyalgie vyloučit ostatní onemocnění. Často se příznaky různých dg překrývají a málokoho napadne, že máte více dg s podobnými projevy. Jinak FM se ráda nalepuje na jiná přidružená onemocnění.

http://fibromyalgik.webnode.c…emocneni/pribuzna-onemocneni/

Ohodnoceno: 1x
 
Od: fibromyalgik*
Datum: 12.11.12 11:20
 

Mám 40 leté zkušenosti, maminka 60 leté a dcera 12 leté. Pokud chcete napište mi. Jinak všechny podrobnosti naleznete na: fibromyalgik.webnode.cz

 

 

 

 

Poslední otázky Poradny nejen pro ženy
Nejnavštěvovanější otázky v rubrice

Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz

 
Copyright © 2004-2016 Poradna Poradte.cz. Všechna práva na poradně Poradte.cz vyhrazena.