Sbírky na lék za 50mil

@pb - U Olivera lékaři léčbu zamítli a navrhli rodičům, že ho nechají umřít, což nechápu.
Oficiální vyjádření a vysvětlení FN Motol zde

fnmotol.cz/...

Taky jsem přispěla, na všechny 3 kluky. Co vím, tak vybrané částky rodinám zůstanou a budou použity dál na rehabilitace. Nebo at si za ně třeba postaví barák, nezávidím jim to, já mám děti zdravé a to se nedá vykoupit všemi penězi světa. Dar vrátit nelze, takže jestli si to někdo nakonec rozmyslel, má smolíka. Jestli budou normální zdravé děti, to je ve hvězdách, já doufám, že Max i Adam chodit budou. A i kdyby ne, tak i nezhoršující se vozíčkář může vést samostatný a plnohodnotný život. U Olivera lékaři léčbu zamítli a navrhli rodičům, že ho nechají umřít, což nechápu. Myslím že i kdyby po aplikaci Zolgensma se zhoršil a nakonec zemřel, rodiče se s tím vyrovnají lépe, protože budou vědět, že pro své dítě udělali co mohli, než že možná byla naděje, kterou jim smetli doktoři se stolu a nechali jim dítě umřít, s tím se nesmíří nikdy.

Jsou to nové léky, ale pracují na nich už pár desetiletí.

Dětem se minimálně zastaví postup nemoci.

Těch nemocí je několik druhů, každá má jiný průběh a příznaky. Když se hošíkům degradace - úbytek svalstva zastaví, tak se mohou těšit na docela dobrý život, který se věkem snad nezhorší.

Ale u těch léků nikdo nemůže vědět, co to udělá za 40 let, jestli se nemoc nepozorovaně opět neobjeví.

Jsou potřeba lázně a rehabilitace, a za to ty peníze, které dostali, stojí. Dlužno říci, že takových dětí s nervosvalovými nemocemi je spousta /bohužel už starší/ a ti jsou odkázáni na dostupnou péči, kterou prostě dostanou. Tihle 2-3 nemocní, to je jenom vršek ledovce a právě tam byl limit 2 let. Škoda, že peníze v celém světě jdou na zbrojení, ale když už by se mohly vyvinout nové léky, tak na ně nezbývají finance. A přitom to jeden čas vypadalo tak nadějně, že se rozpočty v tomto směru budou jenom snižovat.

Psali, že chlapečkovi, který ten lék dostal se udělalo moc dobře, a dělá pokroky, takže jistě v rodině radost veliká.

At mu to pomůže a vydrží co nejdéle, nelze přát nic jiného.

Aby byly úplně normální, zdravé děti to nikdo nezaručí, protože to nikdo neví, je to nová léčba. Zkoušeli třeba v začátcích na myších, možná i na primátech?, výsledky byly dobré, a proto to mohlo postoupit na léčbu lidí.

idnes.cz/...