Ahoj (snad neva že tykám tvůj příspěvek zní velmi zajímavě, dost mne zaujal,ne kvůli popisu enterografie ale hlavně ohl.toho jak píšeš o M.crohn. dalo by se s tebou popovídat po mailu? Ty netypické příznaky a že neví ano/ne,tohle mne velmi zajímá. Já jsem asi takový podobný případ. Mozna manifestace M.crohn nebo ibd,ale zaráží mne že ve zprávě z včerejšího ct entero mam napsáno "ibd nikoli". A přitom tady od vás všech čtu,ze enterografie spolehlivě crohna neodhalí že je to spíš na odhalení rakoviny nebo klíček.vcera jsem ho měla,byl to horor. Kdybych věděla co bude pak,absolvovala bych ho blíž domova a ne 45 min cesty od domu. Taxík tím jezdím k doktorům běžne,oni jsou skoro vsichni v centru a když mám někam jet tak je mi většinou blbě a představa metra a přestupu (s teplotou atd je nemožná). Jenže včera jsem si neuměla představit jet taxi a kdyby mě to v autě chytlo a on neměl kde přistavit (centrum,kde tam..) a už vidím jak by se řidič tvářil. Tak jsem byla zamčena na WC asi hodinu a ještě to další půl hodku po době čistila. Tedy naštěstí ne já,nohy se mi plantaly,mela jsem doprovod,ale doplazila jsem se nějak mhd domu,vsak mam dost ještě dnes...kanyla bolela (mam extrém tenké zily a nejsou moc vidět) a na jód si dávám pro jistotu prednizon. Zvláštní jsou ty me reakce na kortikoidy,po nich se mi zvedne teplota a ve spánku se tak zpotim že si to asi málokdo umí představit...beru jej občas,prvne jsem jej vzala před rokem když mi z ničeho nic oteklo hrdlo,neslo dýchat. Teda první kortikoid mi byl pichnut na pohotovosti v noci kdy jsem začla z ničeho nic zvracet,zas otok hrdla,neslo vidět ani do krku,a na pohotovosti mi dr.pichla solu-medrol. Sice od otoku nepomohl,muselo to odejít samo,ale co následovalo po něm,asi za hodinu po injekci 38,5 horečka a do rana jsem se potila asi jako u rakoviny. No,trapim se už dlouho a nevím kam si počít protože mam praktika na prd,vzdal to už po dvou letech,od te doby se jen vymlouvá že už jsem vyšetřena horem dolem prej (blbost,treba zrovna koloskopii jsem neměla),mívám rozmazané vidění a i narážím do věcí,treba pořádné neuro vyšetření jsem neměla (je plno lidí co i v 35 je mi 35 mají RSku nebo začíná bechtěr atd... natož crohn. Vloni mi bylo v létě hrozne blbě,nechala jsem si udělat kalprotektin a byl jen lehce zvedly, takže to prej nic není,vyzadonila jsem si ct břicha a bylo tam: tlusté střevo z velké části kolabovane (nevím co to znamená,doktori se jen všemu vysmívají,proto taky i dva roky pak nikam nelezu,co já si už vyslechla,fakt husté řeči,nevidí si do pusy,kdybych to sepsala tak by z toho byla nejtlustší složka strašných (jak to říct slušně,sragor) co může existovat. Takze colon descens prý prosakle a colitis. Závěr,asi infekce,a jen ercefuryl (nikdy mi nepomohl).potíž je,ze nemám typické znaky jako je 15 průjmu denně, a nemam crp 100. Ale,co jsem kdy četla tak jsou lidi co je trápilo třeba jen bolení břicha,ani nijak nehubli a crp měli v normě,a přesto se jim po kortikoidy ulevilo.jinak krom pravidelných průjmu bych mohla být crohnař jak vyšitý. Rada bych si tady s někým blíže promluvila je to možné? Potrebuji se poradit,ne s doktorem (ten bude na řadě) ale s člověkem co má osobní zkušenost,a spíš mne zajímají ty ne až tak typicka podezření. Ikdyz mi dr.a zas se vysmivaj tak rikaj že crp co teď mám není nic ale já vím že je a vím že mi něco začíná a vím jak mi je. Cítit se stále jak když máte třetí den chřipku (mít teploty v rozmezí od 37 do 37,5 není normální a crp když od března jde- březen 2,5 rikam si ok to nic není (i když jsem celý život měla nula) květen crp 3,9 červen už 5,5 dále v létě už 6,1 a teď v září 7,2 tak je vidět že se něco děje, to mám čekat až bude crp50? přesto že u chronických onemocnění crp jasně nebývá? Před pár lety jsem vypadala tak že jsem byla poslána s podezřením na leukémii či podobnou malignitu a koukal na mě nejlepší dr.v Praze (léčil našeho mistra co teď umřel).za 3 mes jsem zhubla až 15 kilo a potila jsem se ve spánku no co budu povídat kdo nezažil neuvěří. To pocení bylo takového rázu že jsem si říkala s tímhle se nebude dat žít. Jenže jsem to nevzdala a i po 8 letech jsem stále tady,s naději že se mne někdo konečně ujme někdo normální komu je jasné že když ani u rakoviny nemusí být krev.obraz rozhozený tak proč by mi s nizkym crp nemohlo něco být. Budu menit,tedy musím změnit praktika,hledam i milého gastro dr,hodneho,uz jsem narazila i na arogantního a i velmi zlého lékaře,nechci jmenovat ale nechci,kdyz tak soukromne,i když,nedoporucit bych mohla,rada bych si s někým popovidala,uz bych chtěla konečně dořešit co mi je,no a já i přítel se nemůžeme zbavit dojmu že jsou ve hře tak či tak střeva. Vzdycky když mám teplotu nebo se v noci potim tak že (lije to ze mě,mam zimnici,nema smysl se ani prevlikat spim nahá neb je vše durch hned mokré,potrebuji 3 místa k spaní (hrůza),uz jsem si kolikrát neměla kam lehnout že jsem si spaní na zemi musela poskládat z podsedaků,proste horor. Hledám si dr.ktery by opravdu doresil můj stav.je tady někdo stejně zoufalý? Rada si mailem popovídam. Taky už mam nějakou tu zkušenost,kam jít,nejit atd...budu se těšit na vsechny fajn lidičky Péta
Mohu mít ještě doplňující dotaz - buňky crohna, co to je,to on dělá automaticky nebo si o to musíš říct a nebo az vidí něco podezřelého? Tak jedná věc je mi jasná,podezrela tkaň - bere a štípe,jasny. Když ale je to co vidí ok ale to co mu povídaš by mohlo značit pro MC tak prosimte vezme on vzorek na crohna? A dále mě zajímá jak konkrétně ty vlastně pokračuješ,maš léky? Co dál? Buňky ano,nalez ne? A potíže? Já se trápím tak dlouho a skrytý crohn by byl pro mne prakticky vysvobozením - aspoň bych vedela na čem jsem. Pár let zpět když jsem volala na jedno gastro s tím že se objednam na kolono tak otraveně dr.řekl - prosimvas a na co vy v 29 letech potřebujete kolono? A jiný gastro - prý teplota do 38celsia je v pořádku..čím mě dorazil jestli se neopřikryvam moc teplou peřinou - bože...přála bych mu trpět v noci jako já. Není to fakt sranda a přijde mi že si ji fakt z člověka dělají.
Letos jsem se definitivně rozhodla že s tím už konečně něco udělám ale nemám se na koho obrátit,vetsinou se potíže úmyslně bagatelizují i když je na první pohled zřejmé ze člověk zdrav není.
Mám pár dotazů ohledně crohna a ibd, je tady někdo? Je tu nekdo kdo se s timto v noci i potí? Popovidal by si někdo o tom? Samozřejmě dru na tom a hledám středisko,doktora který by se toho ujal,musim změnit i praktika,to je plán,ale stejně lidičky se podobnými problemy napoví nejvíc,rekne to mnohdy víc než vysmešky doktora. Snad tu je někdo kdo mne chape...mějte fajn den