Nejste přihlášen/a.

Přihlásit se do poradny

 

ALS choroba

Od: marika* odpovědí: 6 změna:
Zdravím.Chcela by som sa len opýtat,či niekto nevie niečo viacej o ochorení s názvom:Amyotropní laterální skleróza.Zhruba viem priebeh ochorenia...atd.Ale bohuzial lekári tvrdia,že sa to nedá vůbec liečit.Pokiaľ má niekto s týmto ochorením skúsenosti alebo by mi vedel doporučit prípadne aj nejaké možnosti čo sa týka liečby,prosím odpíšte.Ďakujem.

 

 

6 odpovědí na otázku
Řazeno dle hodnocení

 

 

miljan*
doplnit odpověď

0x
www.csvv.cz/cms/modules.php?name=News&file=article&sid=25
www.archivbunek.cz/content.php?cikkid=45
www.capacz.cz/pdf/ProFem2-2004.pdf
Snad se zde dozvíte víc

 

gretkom
doplnit odpověď

0x

Dobrý den!

Chcela by som reagovat na váš príspevok a zároveň prosbu ohľadom choroby, ktorá má nazov aj ALS. Môj ocino bojuje s touto chorobou a tiež nám lekári povedali, že niet žiadnych liekov ani vyšetrení, ktoré by mu mohli nejak pomôct alebo ho vyliečit. Povedali nám, že je to dedičná choroba, ale v minulosti sa jej nevenovalo dostatok pozornosti a tak nie sú prostriedky a metódy, ktoré by ju vyliečili. Stretli sme sa s mnohými odborníkmi a špecialistami, ale každý bol bezbranný a nevedel nám pomôct

labella
Dobrý den, co přesně potřebujete vědět? Medicína ujištuje, že ALS je pouze v ne mnoha procentech dědičná, tzn. Vy se snad bát nemusíte.

amyotrofická laterální skleróza (zkr.ALS) &ndash onemocnění s postupnými obrnami a atrofiemi svalů způsobenými degenerací 1. i 2. motorického neuronu (s poruchou pyramidové dráhy). Vzniká obv. po 50. roce života a může vést poměrně rychle k velmi těžkým poruchám hybnosti a bulbární paralýze. O něco častěji jsou postiženi muži, menší část případů (cca 5&ndash10 %) je dědičná. Účinná léčba není známa. V širším smyslu jde o spinální formu svalové atrofie. Syn.: Charcotova nemoc, myatrofická laterální skleróza

bulbární paralýza &ndash soubor příznaků rozvíjející se při oboustranném postižení jader bulbárních nervů, někdy i jader n. V. a n. VII. Příznaky se zpravidla rozvíjejí pomalu, rozvíjí se porucha artikulace, oboustranné fibrilární a fascikulární záškuby svalstva jazyka, poruchy polykání, hyporeflexie až areflexie dávivého reflexu. Přidružují se též obrny žvýkacího svalstva a svalů rtů. Porucha n. X. vyvolá poruchy dýchání a dysrytmie. Pacient je ohrožen aspirační pneumonií a asfyxií. Vždy jde o velmi závažný stav, často ohrožující život. Nejč. příčinou jsou ischemie a hemoragie ve vertebrobazilární oblasti. Srov. pseudobulbární paralýza

atrofie - zmenšení, ztenčení normálně vyvinutého orgánu, tkáně, buňky

 

labute
doplnit odpověď

0x
S tímto onemocněním mám bohužel bohaté zkušenosti. Je to neléčitelné, ale v jednom časopise jsem našla, že by tu jistá naděje byla...
Na nedávném kongresu European Society of Human Genetics v Amsterodamu se dostal do nového světla lék valproat, využívaný už dlouho k léčbě epilepsie a určitých psychiatrických onemocnění. Mohl by výrazně ulevit lidem postiženým některými dědičnými chorobami.
Spinální svalová atrofie postihuje zhruba jednoho z 6 000 novorozenců. Vyvolává ji delece genů SMN1. Pacienti však mívají zachován gen SMN2. Oba geny jsou schopny produkovat plně funkční protein. V případě genu SMN2 je však podíl plně funkčního proteinu na celkové produkci pouze desetiprocentní. To nestačí k zabránění degenerace motorických neuronů v míše a potlačení choroby. Němečtí vědci z univerzity v Kolíně nad Rýnem zjistili, že valproat zvyšuje expresi plně funkčního proteinu podle genu SMN2 až na čtyřnásobek původních hodnot. Po pokusech, které prokázaly tento efekt in vitro na nervové tkáni z pacientů postižených spinální svalovou atrofií, přistoupil tým vedený Brunhildou Wirthovou ke klinickým zkouškám. Nejprve byl valproat podáván deseti rodičům dětí stižených spinální svalovou atrofií. U všech byla zjištěna zvýšená exprese plně funkčního proteinu podle genu SMN2. Následovaly testy, při nichž dostávalo valproat dvacet pacientů se spinální svalovou atrofií. U sedmi došlo k průkaznému zvýšení koncentrace proteinu SMN2 v krvi. Zatím ale není jasné, zda dochází ke stejnému zvýšení exprese genu SMN2 i v motorických neuronech míchy.
...
Ale je to asi rok stará informace... co platí teď nevím.
Já myslím, že to ale vůbec nevadí, protože otázka je ještě o další rok starší a marika si stejně pro odpovědi nepřišla...

 

 


 

 

 

Přihlásit se k odběru odpovědí z této otázky:

Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.

Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.

Copyright © 2004-2025 Poradna Poradte.cz. Všechna práva vyhrazena. Prohlášení o ochraně osobních údajů. | [tmavý motiv]