Nejste přihlášen/a.
Předpokládá se u mě jedna velmi vzácná nemoc, jejichž diagnostika probíhá pouze v Brně a v Praze. Brno mám "za rohem" a cesta tam mi tedy stav tolik nezhorší. Specialista z brněnského zdravotního centra mě přes protesty před cca 2 lety vyhodil s tím, že je to psychogenní. Nemoc se stále zhoršuje, nyní mám již těžce sníženou sílu dýchacích svalů, uvázaná k posteli atd. Sehnala jsem si stanoviska více psychologů, že psychicky jsem OK. Specialista mi však do telefonu řekl, že si mám najít jiného specialistu, protože diagnostikovat tuto nemoc je velice náročné. Podle mě jednal protizákonně, protože dle zákona 372/2011 § 28, (2) Pacient má právo na poskytování zdravotních služeb na náležité odborné úrovni. "Obyčejní" neurologové nejsou schopni tuto nemoc diagnostikovat. Snad mě v tom centru vezme jiný specialista (nevím, zda je jich tam víc), pokud ne, jak se mohu bránit proti neochotě tohoto? Děkuji za radu!
Předpokládá se u mě jedna velmi vzácná nemoc,
To je vasa samodiagnostika podla internetu alebo tuto hypotezu vyslovil lekar (obvodny alebo iny)? Tu sme na tenkom lade, pacient si nemoze sam od seba indikovat vysetrenia / odbery / zobrazovacie metody.
Hypotézu vyslovilo více neurologů. Nakonec ale zjistíte, že musíte hledat sám, protože v češtině toho o té nemoci je strašně málo. Internet vám prozradí, že většina neurologů o této nemoci ví děsivě málo. Já jsem si už samodiagnostikovala jednu nemoc plic a zažádala si o bronchoskopii, která tu nemoc potvrdila. Pak jsem si v angličtině našla, jakou operaci mi mohou udělat, abych zlepšila GERD a úspěšně si zažádala o tu operaci. Lékaře prostě sama od sebe nenapadla. Pomohla hodně. Mám těch nemocí několik. Takže sebediagnostiky bych se tak nebála. O mé nemoci vím za ty 3roky tak o 90% ne-li 95% víc než průměrný neurolog
Ne, nezlobte se, nechci tady uvádět můj zdravotní stav. Nemělo by to žádný význam. Jak už jsem říkala, ani lékaři ji neznají. Poznat nejnovější výsledky výzkumů a studií může jen člověk, který umí anglicky a je ochoten strávit hodiny hledáním informací nebo četbou mých zápisů s uvedenými zdroji. V principu jde o nemoc se stejnými konci jako má svalová dystrofie. U té svaly odejdou úbytkem, u mě odejdou ztučněním.
To jste nedostala ani rady, ani návod k dechovým cvičením? Plíce souvisí s kondicí tlustého střeva, čili ani poučení ohledně změny stravování? Psychika může dýchání ovlivnit, aniž byste byla psychiatrický pacient. Prostě nemůžete něco rozdýchat.. A zrovna třeba přístup lékařů, od kterých jste čekala marně něco jiného . Já od nich apriori nic nečekám. U nás snad funguje správně jen traumatologie a operativa.
Kdepak, dechovými cvičeními se ocitnu v dušnosti - zastaví se mi bránice. Pohyby mi paralyzují svaly. O zdravé stravování se snažím, problém však nijak zásadněji neřeší. Psychicky jsem na tom, a to i přes drsné obtíže, úplně perfektně - tam prostě problém hledat nemůžeme. K lidem z celého světa trpícími stejnou nemocí, co mám já, se lékaři staví stejně: chtějí se jich zbavit. Nechtějí hledat nesnadné diagnǒzy, které stejně nejdou léčit. Jdou jen mírně zlepšit symptomy. Diagnózu však potřebuji už třeba kvůli tomu, že pokud při operaci dostanu běžná anestetika, mohou mě zabít. Od doby vypuknutí vzácné nemoci se doktoři ke mě staví zády, je to pro mě naprosto nová a smutná zkušenost. Děkuji za snahu pomoci!
Ano, je to multisystémová nemoc (prevalence je 4 lidi z milionu), jak už to u vzácných nemocí často bývá. Laicky řečeno je to alergie na "všechno": pohyb, zimu, jídlo, horko, atd. Když máte roztroušenou sklerózu, lidi vás litují, doktoři se vám věnují. Věnují se vám, když máte chřipečku. Ale když máte něco vážného, ale vzácného, dají ruce od vás pryč. Zkušenosti s FB skupiny stejně nemocných ukazují velmi smutné příběhy z celého světa, jak na nemoc zůstáváme sami a jsme osočováni ze simulování a strkáni do psychiatrických nemocí. Běžná praxe, naprosto. Blbá to nemoc.
@patient - jak se mohu bránit proti neochotě tohoto?
Těžko - a to podle stejného zákona, který citujete:
§ 48
(1) Poskytovatel, kterého si pacient zvolil, může odmítnout přijetí pacienta do péče, pokud
a) by přijetím pacienta bylo překročeno únosné pracovní zatížení nebo jeho přijetí brání provozní důvody, personální zabezpečení nebo technické a věcné vybavení zdravotnického zařízení; překročením únosného pracovního zatížení se rozumí stav, kdy by zajištěním zdravotních služeb o tohoto pacienta došlo ke snížení úrovně kvality a bezpečnosti zdravotních služeb poskytovaných pacientům již přijatým,
Zkuste postupovat podle téhož §
(5) Důvody odmítnutí přijetí pacienta do péče podle odstavce 1 nebo ukončení péče podle odstavce 2 posuzuje poskytovatel. Poskytovatel o odmítnutí přijetí do péče podle odstavce 1 nebo o ukončení péče podle odstavce 2 písm. d) a e) nebo o odmítnutí poskytnutí zdravotních služeb podle § 50 odst. 2 vydá pacientovi písemnou zprávu, ve které je uveden důvod odmítnutí nebo ukončení.
požádejte o zprávu a nejednejte neprůkazně po telefonu.
Děkuji! To je přesně, co hledám. Tušila jsem, že takový zákon existuje. Bude-li nezbytné, požádám o písemnou zprávu. Nemohou mě odmítnout jen z pohodlnosti, jak se vyjádřil. Ovšem prvně budu hledat ochotného. Donucení "autority" k něčemu se člověku často jen vymstí.
Taky přemýšlím, co tím získá, když bude mít diagnozu černé na bílém? Budou to umět léčit? Nebo je to jen pro pocit, že konečně vím a sama pak budu hledat s papírem v ruce řešení?
Správný dotaz. Dělám to z více důvodů. Hlavním důvodem je: kvůli dětem. Nemoc se dědí z 50-100%. Na svém jednom potomku to vidím. Nemoc může naplno propuknout kdykoliv, často to bývá po 40roce. Moje mamka to na 100% měla taky, jen mírnější příznaky. Víte, jak je nepříjemné, když se na vás dívají jako na simulanta a nevěří vám šílené věci, které zažíváte? Před 14dni jsem byla kvůli dušnosti na urgentu a lékař se mi smál do obličeje před mým manželem a do zprávy napsal, že nemoc mám teprve rok a že nemám žádné plicní postižení, což jsme se tedy nasmáli. O nemoci však nevěděl nic. Fakt nic. Prostě vypadám zdravě. Dále kvůli anestéziím a lékařským zákrokům potřebuji diagnozu. Některé léky nás totiž mohou zabít. Dále třeba kvůli plnému důchodu, ale to mě až tak netrápí, tam diagnoza nehraje až takovou roli.
Aha, tak je to este lepsie :
multisystémová nemoc, laicky řečeno je to alergie na "všechno": pohyb, zimu, jídlo, horko, atd
Teda mne ako laikovi to znie ako poukaz k psychiatrovi, najma ked sa tu okato zdoraznuje "perfektna psychika". To je prave dalsi varovny signal.
Zacina sa to vyjasnovat :
nechci tady uvádět můj zdravotní stav = preco? Ved je to anonymne.
Jak už jsem říkala, ani lékaři ji neznají = domahate sa vysetrenia na chorobu, ktoru ani lekari nepoznaju, pricom inde tvrdite, ze podozrenie vyslovilo viac neurolog a specialista vas vyhodil kvoli psychosomatike.
Poznat nejnovější výsledky , četbou mých zápisů s uvedenými zdroji = ste "mudrejsia" ako lekari, ehm, ehm.
Podla mna je vas problem zrely na psychiatra, nie na psychologov. Z nejakeho dovodu si "libujete ve sve fiktivni nemoci".
Naladěn nepřátelsky a nedůvěřivě? Děkuji, nemám zájem. Popřemýšlejte o svém přístupu k lidem.
Nie je to trosku divne? Specialista vas vyhodi, ja ako laik najdem divne rozpory vo vasich vyjadreniach, idete s "dusnostou" na urgent, lekar sa smeje a plucny nalez tam nie je ... nie je tych nahod a rozporov akosi privela?
Ano, rozumím, že je to divné. Strašně divné, nepochopitelné, neuvěřitelné -ale fakt. Před vypuknutím nemoci jsem také netušila, že existuje takový "svět." Kdybych díky FB skupině stejně nemocných nevěděla, že lékaři se takhle k ultra vzácným nemocem staví, tak bych těžko nesla nynější přístup lékařů. Chápu, že mi nechcete věřit. Nemám Vám to za zlé. Před třemi lety bych také nevěřila TOLIKA věcem, se kterými se dnes musím smířit a s mnohými bojovat.
Otazka od "pat24" poradte.cz/...
Hezký večer, chtěla bych se zeptat na pacienty s ALS
Je možné aby netrpěli být uspáni v umělém spánku?
Je tiez od vas? Ak ano, samovrazedne napady mi nepripadaju ako perfektne vyrovnana psychika ...
Není ode mě. Ovšem dokáži se vžít do člověka s ALS, že chce ukončit život. Myslím, že mnozí lidé netuší. jak hrozné nemoci na světě existují. Nedávno byl v médiích uveřejněn příběh pana Přecechtěla, měl ALS. Ukončil život eutanazií, ač měl dvě malé děti a ženu. Vím, co je to mí úplně každý den bolesti, nemoci se v posteli ani obrátit, dusit se. U ALS, aspoň co tuším, se většina lidí udusí - dýchací svaly zeslábnou. Nic moc smrt. Nemůžete mít lidem chronicky trpícími bolestmi 24/7 za zlé, že je napadá sebebražda.
Vy už jste tady psala? Stejný způsob psaní...Stiif person syndrom je Vaše předpokládaná diagnoza?
poradte.cz/... 22. 1. 2021 dotaz
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.