Nejste přihlášen/a.
Mám diagnostikovanou ultra vzácnou neurologickou nemoc (SPS). Ani neurologové ji neznají. Bohužel od pohledu vypadám naprosto zdravě. Symptomy (stálá bolest, křeče apod.) mi nedovolují pracovat, práce , emoce a spoustu dalších věcí nemoc zhoršuje, léčba prakticky neexistuje a nemoc se bude prý jen zhoršovat. Doma mám dny, kdy nedojdu ani na WC. Stěží se dokáži aspoň o sebe sama postarat. Je mi ale jasné, že posudková mou vyčerpanost a bolesti "necítí" a SPS zlehčí, protože ji ani nezná. Mám právo na plný důchod, ale vím, že budou chtít mi dát jen 2.stupeň. Vím, že se mohu obrátit i na ombudsmana a především na ministerstvo zdravotnictví. Vím, že budu muset. KDY se ale na tyto instituce obrátit? Po 2.posudkové "námitkové" nebo až po té 3. konečné "soudní"? Přijde mi, že mnozí nemocní ke 3. nemají odvahu. Ale možná je to i lepší vždy skončit u 2. a po chvíli zase začít od 1. posudkové. Protože ta 3. mi přijde k ničemu, málokomu přiklepne nebo zvýší důchod, když dvoje komise před ním jej nepřikleply. Mé kamarádce ale právě až 3. přiklepl důchod. Díky předem všem za vaše jakékoliv rady.! Jinak je prý dobré vzít si s sebou aspoň diktafon nebo raději i svědka, chovají se pak jinak. To je zákonem povolené, jde o veřejné jednání či co. Prý tam můžete dokonce i nahrávat si to na video, ale to nevím jistě.
My jsme se ženou měli stejný problém, při navyšování z 1. na 2. stupeň a po nějakém čase ze 2. na 3. stupeň, u RS. Posudkový vždy ženě přiznal stejný stupeň, přestože už chodila o francouzských holích a byla podle něj práceschopná. Že občas upadla, rozbila si hlavu a další problémy s pády, to je bohužel necitlivý přístup od posudkového lékaře. Při dalším navýšení jsme to dotáhli, až na ministerstvo zdravotnictví v Podskalské ulici, kde ji posudková komise hned zařadila do trojky, protože jsme byli už s vozíkem! Nějaké diktafony, videa a svědci nepomohou, ani obracet se na ombudsmanku nemá smysl, ta nemá pravomoci na tyto problémy, jen vám dá za pravdu a to je vše. Odvolávat se a odvolávat, až skončíte také v Podskalské, posudkových lékařů je málo a proto to řeší, jako housky na krámu. Sice je to dlouhá cesta, ale nedá se jinak. Abych skončil se svou prací, jen proto, aby mohla žena vykonávat tu svou, to už bylo moc i pro mne! Hodně štěstí.
Díky! Přesně tak jsem si myslela, že to je! Že v nejlepším bez boje mi dají dvojku. Mám k tomu ještě další drobné nemoci jako chronický zánět plic apod. , ale se SPS nehrozí pracovat. Viděla jsem v TV pořad s chlapíkem, který měl zrovna RS a úplně v pohodě chodil i na procházky - bez holí! Snížili mu to z 3. na 2. stupeň a tak zapojil TV a hned mu vrátili 3. a ještě zpětně mu vše doplatili! Já jsem na tom mnohem hůř než on, nemluvil o stálých bolestech, tuhnutí nebo křečích! Ale sami od sebe by mi nejraději nedali ani 1. Můžu sedět doma se dvojkou, což určitě stejně nejdřív budu -ale je to nespravedlivé. Znám tolik lidí, co mají 3. na hlavu a přitom doma v pohodě makají a já jsem uvázaná bolestmi na postel. Jen když spím, nemám bolesti. Nedokážu do města ani dojet, natož pracovat...
Na dotaz Vám sice neodpovím..
Ale že by Vaše nemoc byla ultra vzácná a neurologové ji neznají...
Dle článku z roku 2010 tomu tak není:
Asi by to tedy chtělo se obrátit na jiného lékaře, pokud ten Váš si s tímto neví rady.
Ano, je ultra vzácná. Viz např. National Organisation For Rare Diseases. Má ji jen jeden z milionu. Proto trvá průměrně 8 let, než ji diagnostikují. Protože nikoho nenapadne. Umím perfektně anglicky, proto mám tuto nemoc a vše kolem ní už nastudované. Strašně legrační, jak těch pár českých článků je NEUVĚŘITELNĚ optimistických ohledně této nemoci a jak všechny vyléčí . Anglických článků jsou o SPS stovky a ani jeden není tak optimistický a uznávají, že nedokáží nemoc zastavit a dokáží jen zmírnit symptomy a to ne vždy. Vlastně "škoda" že umím anglicky. Na anglicky hovořící FB skupině skládající se z 2200 lidí nenajdete jediného vyléčeného byt jen se symptomů. Takže asi nenajdu lékaře, který by si s tím rady věděl. Protože nemoc je tak vzácná, věda se jí nezabývá a zabývat se ani nebude...kvůli pár nemocným lidem nebudou vymýšlet speciélní léčbu, i když trpíme každý den nehorázně. Vše se léčit natož vyléčit hold nedá. SPS se podobá tetanu.
Já vám taky neporadím, ale rýpnu si. Kolik je vám let? Je rozdíl, pokud má někdo problémy po 30 letech práce a pokud někdo marodí od střední školy. Tito marodi z mládí jsou vesměs jedinci absolutně neschopní přijmout svůj život a rozhašená psychika jim zajistí nemoci, které nikdo nezná. Nechtěl byste se spíše než nad důchodem zamyslet nad svým životem?
Je mi mírně pod padesátkou. Jo, kdyby to šlo ovlivnit psychikou, tak už se léčím. Ale nemoc propukla jen tak sama od sebe, v době totální spokojenosti (nejlepší zaměstnání za můj život), v rodině pohoda. Psychika rozhodně tedy není příčinou, ale poškozená mícha a CNS. Je to fyzická nemoc, ne psychiatrická, i když psychikou tedy hýbe. V budoucnu mě kromě jiného čekají křeče od hlavy až k patě trvající až 8 hodin a ani na JIPce vám nijak nepomohou=nejdou utišit. Dříve jsem netušila, že něco tak hrozného existuje. Také jen tak ztuhnete a praštíte sebou o cokoliv. Křeče vám lámou i kosti, praskají svaly a může prasknout srdce. Měli jste už křeč v lýtku? tak SPS nemocní to postupně mají všude. Dožití do 65let kdesi psali, což není špatné. Hrozí smrt udušením díky křečím na hrudi. To fakt není od psychiky
Nedivím se, že mladí lidé mají problémy, především myslím psychické. Nevidí žádný smysl života, zbyl jen konzum - vydělávej a utrácej. A vydělávat dnes není žádný ráj. Člověk pracuje pod nějaký idiotšéfem a dělá činnost, ve které nevidí smysl. Menší % má fajnovou práci. Dnešní doba je na psychiku krutá - všichni žijeme v blázinci.
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.