Nejste přihlášen/a.
Hezký večer přeji, kamarádka onemocněla roztroušenou sklerózou, zajímalo by mne, jak lékařská věda pokročila v léčbě této nemoci, zda máte někdo zkušenosti u svých známých nebo vlastní. Děkuji.
Ano, měl to jeden můj spolužák, pohřeb měl v březnu. Pak ještě jedna vzdálenější příbuzná - ta zemřela už před dvěma roky. U obou to šlo poměrně rychle.
Ale asi nelze zevšeobecňovat - jistě je i zde někdo, kdo s tím žije...
Spolužák měl 48let, příbuzná necelých 36
A jak na to lékaři přišli? Chápu to dobře, že měla několik let určité obtíže a lékaři to nerozpoznali? To je bohužel velmi časté a nepochopitelné.
Syn má, teď je už naštěstí relativně v pohodě, ale začátky byly strašné.
Léky jsou, bohužel u nás pro většinu potřebných zcela nedostupné, pojištovna nechce zaplatit, v cizině běžné. U každého je průběh jiný, tahle nemoc je svinská a nevyzpytetelná..
maky- přečtěte si tenhle článek, syn byl jedním z cca 40 lidí, kteří tuto léčbu dostali.
Bohužel syn už v RS došel s léky až na konec, za velmi krátkou dobu prošel vším, nyní je od roku 2014 bez atak, každý měsíc odběry, kontroly, 2 ročně MRI.. vůbec tady nikdo nemůže předpovědět, jak to u Vaší kamarádky bude probíhat, 100 pacientů- 100 odlišných průběhů nemoci... tak jí přeji, at je bez atak a s lehkým průběhem.
andy123 dekuji, nevím, jak lékaři u ní na to přišli, nebyl na to prostor se vyptat pořádne, s vaším synem me to mrzí a držím mu palečky, na článek kouknu.
U syna to začalo brněním nohou, nejdříve ho poslali na cévní, naštěstí tam ho už lékař nasměroval správně. Znám hodně lidí s RS, jednoho léčil doktor 4 roky se zády, než na to přišli... u každého jinak, jiné postižení.
Rozhodně to chce vyvarovat se stresu a hodně pohybu, procházek.
Kamarádka je už ve věku, třeba ta nemoc nebude postupovat tak rychle? U nás v ulici je paní, bydlím zde 30 let, celou dobu o ní vím, že má RS, denně chodí na dlouhé procházky, batůžek na zádech, dnes už má hole, ale vzhledem k diagnóze je na tom relativně dobře a stále se celkem dobře pohybuje. Je to jak u koho..
Nemusí to jít tak rychle, švagrová má RS 30 let a drží se. Další příbuzná 10 let a částečně pracuje. Ani na jedné to na pohled nepoznáte Oběma to začalo po třicítce. Jednou je lepší, jindy ráno nevstane. Nebo při vycházce musí stát a čekat až jí nohy přestanou pálit a půjdou. Je to autoimunní záležitost, imunita se obrátila proti obalům nervů.Často vyvolávací moment je nějaký enormní stres. Opakované hospitalizace, lázně, hořčík, béčko, serie nějakých injekcí i kortikoidy.
Držím palce, at to má kamarádka taky tak pomalé.
Ptáte se, jak to začalo. Jedna nemohla najednou přejít silnici. Později, když se jednou vzbudila, měla ztuhlý jazyk a nemohla mluvit. Druhá na dovolené v Turecku přestala vidět. Na to, že to je RS, přišli v turecké nemocnici. Před tím dva roky chodila po doktorech a až tady byla diagnoza jistá.
Mám zkušenost minimálně od čtyř lidí. Dvě kamarádky, zhruba stejného věku (45) - jedna neztratila pozitivní myšlení (ale to neberu jako zásluhu, já třeba jsem melancholik a vím, že to nejde změnit), velice poctivě cvičila (denně dřela), jezdila do lázní - tak ta teď chodí o holi, občas o dvou. Druhá, pesimistický a negativistický typ, necvičila, pouze brala ty lázně, tak ta je už několik let na vozíku, měla několik atak. Ale vzhledem k tomu, že tato nemoc je u každého velmi individuální, toto může být jen shoda náhod, ne pravidlo.
Pak znám případ naší sousedky, ta brzy po šedesátce zemřela. A ještě jednoho kluka, kolem padesátky, ten už je na vozíku asi dvacet let. U mužů má údajně RS vždy horší a rychlejší průběh.
Co se týká léků, vím že některým pacientům dávají kůru léčby betaferonem, ale má to nějaké podmínky - asi ten pacient musí být v relativně dobrém stavu. Léčba je prý hodně nákladná a tak se na všechny nedostane.
Já sama mám z této nemoci také hrůzu, měla jsem několik období, kdy jsem trpěla různými příznaky (brnění končetin, motání hlavy, zhoršené vidění, neobratnost), ale vždy to odeznělo a kromě lehkého brnění levé nohy díkybohu klid. Byla jsem na elektromyografii, absolvovala jsem lumbální punkci, RS neprokázána. Tak nevím.
Nevím, jestli tvá kamarádka má děti - pokud ne, at to raději vzdá. Může to RS hodně zhoršit. A spoustě žen (mám samozřejmě pročtený nespočet diskuzí) právě po porodu RS propukla.
No, asi jsem moc neporadila, ale když to shrnu, je to nemoc strašně moc individuální, někdo má třeba jednu ataku za život a pak má klid, spousta lidí žije s nemocí aniž by měli nějaká větší omezení, hlavní je asi fakt psychika. A co nejméně stresu.
Děkuji, mojí kamarádce je 67, má tři dospělé děti, ale stará se sama o maminku 94 roků, která je velmi zdravá. Máte pravdu, psychika je za vším. Musím jít, ale pak si to vše ještě pořádně pročtu. Škoda, že ta spolužačka nebydlí blíž.
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.