Nejste přihlášen/a.
Dobrý den,
sestřenice i její otec trpí ehlers-danlos. Nyní má sestřenka čtyřletou dcerku, kt. tímto taktéž trpí. Problém je, že při jakémkoliv poškození kůže dochází k poranění, kt. u bežného člověka nejsou nijak nebezpečné, avšak u ní dochází k rozsáhlému poškození a často je nutné sešití..
Chci se zeptat, zda existuje nějaká cílená léčba nebo existují nějaké spolky lidí, kt. tímto trpí a sdružují se, předávájí si své zkušenosti atd.
Děkuji za odpověď
Šárka
Dobrý večre,trpím touto nemocí spoustu let.Ráda se něco nového dovím,popřípadě Vám poradím.V Čechách je nás poměrně málo nemocných.Pokud budete mít zájem napište.Katka
Měla jsem za to, že tato nemoc je přenositelná rodově pouze v ženské linii. Má bývalá kolegyňka měla sestru s tímto onemocněním a prakticky se vždy v této rodině jednalo o ženy, Např. dcerka sestry kolegyńky měla nárok tehdy přes zdravotní pojištovnu na plenkové papírové kalhotky zdarma v mimkovském období. Důvodem byla nadměrná citlivost pokožky a slabá vrstva její krycí plochy.
Vím, že tato situace byla poměrně složitá pro celou rodinu vcelku pro jiné jedince celkem banální záležitosti koupě nové obuvi, oděvu vždy spojeno se značným rizikem.
Neneseme odpovědnost za správnost informací a za škodu vzniklou jejich využitím. Jednotlivé odpovědi vyjadřují názory jejich autorů a nemusí se shodovat s názorem provozovatele poradny Poradte.cz.
Používáním poradny vyjadřujete souhlas s personifikovanou reklamou, která pomáhá financovat tento server, děkujeme.